ME - Kronisk utmatting hos barn og unge i Ålesund

Behandlingsprogram, Barne- og ungdomsavdelinga Ålesund

Kronisk utmatting (CFS/ME) er ein sjukdom som rammar i ulik grad og er utan kjent årsak. Hovudsymptom er langvarig utmatting. Vi kartlegg symptombilete, for å sjå vekk frå andre moglege diagnosar eller stadfeste sjukdommen. Kartlegginga vert som regel gjennomført både i barnemedisin (somatisk) og i psykisk helsevern.

Les meir om CFS/ME
Informasjon frå helsenorge.no

CFS/ME

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

​Det forskes bredt på CFS/ME, både med tanke på biologiske/fysiske årsaksforhold og psykologiske faktorer. Utredningen gjøres ved kartlegging, utelukking av andre samtidige og lignende diagnoser/sykdommer, samt vurdering ut fra anbefalte kriteriesett. Helsemyndighetene ønsker å behovsidentifisere forskning i håp om å finne noen svar om CFS/ME.

Sykdomstilstander med langvarig utmattelse (Forskningsradet.no)

Symptomer på CFS/ME

  • Utmattelse: langvarig og kronisk utmattelse, som forverres etter fysisk eller mental anstrengelse (hovedsymptom)

  • Søvn: mangel på forfriskende søvn (blir ikke uthvilt etter å ha sovet).

  • Smerter: smerter i muskler og ledd, ulike former for hodepine

  • Hukommelse og konsentrasjon: svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne, nedsatt simultankapasitet, ordletingsproblemer, rask kognitiv trettbarhet, distraherbarhet, langsom informasjonsbearbeiding, dårlig korttidsminne (kognitive symptomer)

  • Blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet (autonome forstyrrelser)

  • Overfølsomhet: for en eller flere typer sanseinntrykk (lys, lyd, smak, lukt, berøring)

  • Nedsatt balanse, opplevelse av muskelsvakhet

  • Sykdomsfølelse: feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter

  • Andre symptomer: irritabel tarm syndrom, interstitiell cystitt, hyppig vannlating, svimmelhet, nummenhet, kvalme, problemer med temperaturreguleringen, økt tørste, intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier

Les meir om Kronisk utmattelsessyndrom - CFS/ME (helsenorge.no)

Innleiing

Når du kjem til oss vurderer vi om det skal gjennomførast ei poliklinisk utgreiing eller om det trengst ei meir omfattande medisinsk undersøking, og då ønskjer vi at du blir lagt inn nokre dagar ved vår sengepost. Vi vurderer også om du så bør utgreiast ved psykisk helsevern (BUP), noko som i så fall vil skje kort tid etter opphaldet ved Barne- og ungdomsavdelinga. Det tek omlag 2-3 veker frå fastlegen sin tilvising til oppstart av utgreiing.

Tilvising og vurdering

Fastlegen kan sjølv gjere ein del av undersøkingane for å avklare om du har CFS/ME. Men utgreiing av barn og unge bør alltid gjerast av spesialist i barnemedisin. Det er spesialisten som stiller diagnosen.

Fastlegen tilviser til  barnemedisinsk avdeling i spesialisthelsetenesta.

Sjekkliste for tilvisning - Fastlege eller anna helseteneste som tilviser til utgreiing

Fastlegen er ansvarleg for å starte utgreiing, og for å følge opp pasienten. Fastlegen kan sjølv gjere ein del av undersøkingane for å avklare om det kan vere CFS/ME. Men legen din må vise vidare til spesialisthelsetenesta for å få utført testar og undersøkingar utanfor det lokale legekontoret. Dette blir gjort i samarbeid med pasienten.

Fastlegen skal også hjelpe vedkomande med å kontakte NAV og arbeidsgivar/skule/utdanningsstad ved behov. Legen hjelper pasienten med å kome i kontakt med kommunen dersom ein treng tilrettelegging eller hjelp av ergoterapeut, heimesjukepleie/heimehjelp eller anna.

Utgreiing av barn og unge bør alltid gjerast av spesialist i barnemedisin, og det er spesialisten som stiller diagnosen.

Sjekkliste:

  • Pasienten sitt namn, fødselsnummer, rett adresse og telefonnummer (og eventuelt føresette).
  • Legens id-nummer og tydeleg namn, pluss eit direkte telefonnummer.
  • Kliniske undersøkingar.
  • Relevante journalnotat/epikrisar. Kort sjukehistorie, med relevante opplysningar.
  • Treng pasienten tolk? Kva språk?
  • Har pasienten vore i utlandet og hatt kontakt med sjukehus/lege? MRSA-prøven må takast før pasienten kjem til oss.
  • Legg ved oppdatert medikamentliste.

 

Dersom vedlegga vert sende saman med tilvisinga, vil det forkorte sakshandsaminga.

Send alltid tilvisinga til felles mottak for helseføretaket. Innkomne tilvisingar vil bli lagde til dei aktuelle einingane. Når legen i dei respektive einingane har vurdert tilvisinga, blir pasienten innkalla med brev eller telefon. 

Spesialisthelsetenesta si rolle

Spesialisthelsetenesta kan hjelpe til med undersøkingar for å sjå vekk frå andre samtidige eller liknande sjukdommar/symptom, og/eller stadfesting av diagnosen CFS/ME. Dei kan også bidra med tverrfaglege funksjonsvurderingar og lage ein plan for rehabilitering for den enkelte pasient.

Innanfor poliklinisk verksemd (utgreiing på dagtid i sjukehus) og ambulante team (helsepersonell frå sjukehus som arbeider i team og oppsøker pasientane heime) kan pasienten få hjelp til å kartlegge aktivitetar og prøve ut rehabilitering.

Spesialisthelsetenesta skal også rettleie kommunehelsetenesta når det trengs, og bidra med å bygge opp kompetanse lokalt.

1. Utgreiing

Før du skal til utgreiing om kronisk utmatting på Barne- og ungdomsavdelinga, ber vi deg fylle ut eit spørjeskjema med bakgrunnsinformasjon som vi treng. Skriv det ut og ta skjemaet med deg når du skal hit til oss.  

For å hindre feildiagnostikk og sikre rett behandling, er det viktig å teste for diagnosar som kan forvekslast med sjukdommen, eller kjem i tillegg til kronisk utmatting.

Sidan sjukdommen kan skuldast mange ulike lidingar, både av somatiske og psykiske tilstandar, er det nødvendig å greie ut begge delar. Vårt mål er at du skal få ei raskast mogleg og grundig utgreiing.

Aktuelle utgreiingstiltak er: 

Blodprøve

Røntgen lunger (thorax)

MR-undersøkelse av hode (caput)

EKG

EKG

EKG er ein metode som vert brukt for å registrere den elektriske aktiviteten i hjartet. Det er særleg dei elektriske impulsane som vert fanga opp når hjartemuskelen trekk seg saman.

 

Ved hjelp av EKG kan vi slå fast om hjartet slår regelmessig, om det er ujamn rytme eller om det er ekstraslag.

Hastigheita og bredding av dei elektriske impulsane seier også noko om skade av hjartemuskelen og tjukkelse eller størrelse av hjartet.

EKG er ein viktig del i samband med utgreiing og kontroll av alle slags hjartelidingar.

 

1. Før

 

EKG krev ingen spesielle førebuingar.

 

2. Under

 

Under EKG-takinga ligg du på ein undersøkingsbenk/i seng, og du må ta av deg kleda på overkroppen.

Klistrelappar med leidningar blir festa på huda, ein på kvar arm og kvar fot, i tillegg til 6 leidningar på brystet. Leidningane blir kopla til EKG-apparatet som registrerer dei elektriske impulsane i hjartet.

Sjølve undersøkinga er heilt smertefri, ein merker ikkje at registreringa vert utført og resultatet blir best om ein ligg stille. For nokre kan det vere plagsamt når ein skal fjerne alle klistrelappane etter undersøkinga.

 

 

 

 

 

 

 

3. Etter

 

 

EKG

Barne- og ungdomsavdelinga gir ei førebels oppsummering for den somatiske utgreiinga ved utreise frå avdelinga. Evt. prøvesvar som ikkje er ferdige ved utreisa skal ettersendast til pasienten og fastlegen.

Når BUP er ferdig med si utgreiing, blir den samanfatta med den somatiske utgreiinga. Konklusjonen og oppsummering vert så oversendt deg og dine foreldre/pårørande omlag to veker etter at BUP har avslutta sitt arbeid.

For utgreiing ved BUP blir du og dine foreldre kalla inn til time ved poliklinikken. Du må pårekne å møte 2-4 gongar, der vi ønskjer å kartleggje din situasjon ved bruk av ein intervjumetode som heiter Kiddie-SADS. For at du og dine foreldre/pårørande skal ha minst mogleg reiseveg, blir denne utgreiinga som regel gjennomført ved den BUP-poliklinikken som ligg nærast der du bur.  

2. Behandling

I dag fins det ikkje dokumentert behandling for å kurere CFS/ME. Men det fins behandlingar og strategiar som kan lindre ubehagelege symptom, bidra til meistring av kvardagen og betre funksjonsnivå og livskvalitet. Tilbod som kan vere til hjelp er for eksempel:

  • samtalar med helsesøster

  • møte med ergoterapeut, som kan legge til rette for fysioterapi

  • avpassing av aktivitetar

  • avspenning

  • plan for fysisk aktivitet

  • kurs i meistring av sjukdommen, for eksempel på lærings- og meistringssenter på sjukehus eller i regi av pasientforeiningar

Informasjon og forslag til fleire behandlingar finn du i Nasjonal veileder; Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg Nasjonal veileder (kapittel 3).

God flyt og framdrift er viktig. Du kan be om å få utarbeidd ein individuell plan og at det vert etablert ei samarbeidsgruppe knytt til deg. Les meir i Nasjonal  veileder (kapittel 4).

3. Oppfølging

Dersom det ikkje er spesielle utfordringar som gjer at du treng vidare oppfølging på sjukehus, vert du følgt opp av kommunehelsetenesta, med bistand frå sjukehuset om nødvendig. Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk følger opp eventuelle psykiske lidingar, eller behov for kognitiv terapi.

Å leve med kronisk utmatting
Prøv å legg opp dagen slik at du kan oppleve mest mogleg meistring og livskvalitet. Dette vil verke lindrande på symptoma dine. Hugs: ein metode som passar for ein person passar ikkje nødvendigvis for deg. Og fleire hjelpetiltak kan fungere, men til ulike tidspunkt. (Sjå meir om dette i Nasjonal rettleiar; Pasientar med CFS/ME: Utgreiing, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg, Nasjonal rettleiar kapittel 3.3)

Medikament kan bidra til å lindre sømnproblem og smerter i kvardagen. Merk at enkelte kan oppleve auka følsemd for mellom anna verkestoff i medikamenta. (Sjå meir i Nasjonal rettleiar (kapittel 3.4)
Overfølsemd for sanseinntrykk som lys, lydar og fysisk kontakt er også noko fleire pasientar med kronisk utmatting opplever. I periodar kan det vere nødvendig med skjermingstiltak som solbriller og øyreklokker. Det er viktig å vurdere tiltaka og ikkje skjerme seg for mykje og over for lang tid.

Ein del pasientar får det betre med eit kosthald som gir lite svingingar i blodsukkeret. Då er små og hyppige måltid ofte å føretrekke. Fordøyelsesplagar er utbreitt, men det kan ein ofte lindre ved å justere kosthaldet.

Mangel på energi er ei utfordring i kvardagen. I samarbeid med ergoterapeut og/eller heimesjukepleie kan du finne gode hjelpemiddel som gjer at du sparer energi i daglege gjeremål. Ein arbeidsstol på kjøkkenet eller ein krakk i dusjen er eksempel på dette.

 

Ansvarsgruppe:
For å hjelpe deg må det vere eit samarbeid mellom deg som pasient, dykk som familie og kommunehelsetenesta. Der er mange fagpersonar som har ulik bakgrunn og til saman skal kunne gje eit best mogleg tilbod. Nokre gongar vil du og få oppfølging frå spesialisthelsetenesta om det er spesielle grunnar til det.

Pasientar med kroniske samansette lidingar har ei lovfesta rett til å få ei ansvarsgruppe som består av folk du og foreldra dine ønskjer skal delta. Ei målsetning er at fagpersonane kan samordne tenestene til deg og familien på ein best mogleg måte, og at du/dykk får vere med å legge føringar på korleis dykk ønskjer tilbodet frå helsetenesta. Ansvarsgruppa skal lage ei individuell plan som detaljert skriv noko om kva som skal gjerast, når og kven som skal utføre det.

Du har rett til å velje kven du vil skal vere med i ansvarsgruppa. Det skal ikkje vere flest mogleg, men dei som har noko å bidra for deg. Nokon fagpersonar som er aktuelle å ha med er fastlege, fysioterapeut, helsesøster eller annan spesialsjukepleiar som til dømes psykiatrisk sjukepleiar. Andre aktuelle fagfolk er ergoterapeut, kommunepsykolog, lærar frå skulen og nokre gonger Barnevernstenesta i kommunen der du bur.

Det fyrste møtet i ansvarsgruppa vil vere ca to veker etter utskrivinga frå barneavdelinga. Der vil både barnelegen, behandlar frå BUP, fastlege og andre frå ansvarsgruppa vere. Barnelegen vert som oftast berre med på det fyrste møtet, medan behandlar frå BUP evt kan vere med vidare om det er aktuelt. Det vidare arbeidet med individuell plan og tilrettelegging for deg i kvardagen vil ligge på ansvarsgruppa.

Kontakt

Barne- og ungdomsavdelinga Ålesund

Telefon
70 16 75 50
Måndag - fredag kl 08.00 - 15.30
Postadresse

Helse Møre og Romsdal
Postboks 1600
6026 Ålesund

Ålesund sjukehus

Besøksadresse
Åsehaugen 5(Google maps)
Telefon
70 10 50 00
Medisinsk nødtelefon 1 1 3

Praktisk informasjon

Internett/Wifi

Pasientar og besøkande kan bruke gratis trådlaust internett på sjukehuset. Sjå etter GjestenettHMN på mobil eller datamaskin.

 

Passord på SMS
Når du opnar nettlesaren får du opp ei side der du kan bestille gratis passord for å logge deg på nettet. Dette passordet varer ei veke. Du blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt, og får då tilsendt eit passord på SMS.  

Parkering

​​Besøksparkering på tilvist stad på sjukehusområdet. Betaling pr. time kontant eller bankkort.

Kart over sjukehusområdet, inkludert informasjon om parkering.

Biletet er klikkbart og gir større versjon (pdf).

 

Pasienthotellet

​​​Næraste alternativ for pasientar og pårørande som treng overnatting er pasienthotellet på Åse.

Åse hotell


Presteteneste

Treng du nokon å snakke med? ​
Prestetenesta er tilgjengeleg for å lytte til deg, om du berre vil slå av ein prat eller dele ting du tenker på.

Prestetenesta si viktigaste oppgåve er samtalar med pasientar og pårørande. Dei tilbyr også undervising, rettleiing, og samtalegrupper, både for pasientar og tilsette.

Presten og diakonen er her for alle, og kan formidle kontakt med andre trussamfunn, religionar eller livssynsorganisasjonar.

Kontaktinformasjon og meir om prestetenesta

Reise og tilkomst

Pasientreiser er reiser til og frå offentleg godkjent behandling. Sjukehuset har ansvaret for pasientreiser og dekker rimelegaste reisemåte for pasienten. Meir informasjon finn du på pasientreiser.no.

Buss

Fram Ekspress og alle andre bussar går innom busslomma ved sjukehuset i Volda og i Ålesund. Unntak: Flybussen i Ålesund stoppar berre ved busslomme oppe ved hovudvegen. I Molde og Kristiansund går ikkje Fram Ekspress til sjukehusa, men korresponderer med bybuss i begge byane.

Fly
Molde lufthavn, Årø ligg om lag 7 km frå Molde sjukehus.

Kristiansund lufthavn, Kverberget ligg om lag 8 km frå Kristiansund sjukehus.

Ørsta-Volda lufthamn, Hovden ligg om lag 8 km frå Volda sjukehus

Ålesund lufthavn, Vigra ligg om lag 23 km frå Ålesund sjukehus. 
 

Sjukehusapoteket i Ålesund

​Apoteket ligg på nordsida av sjukehuset, nær inngangen til poliklinikkane.

Opningstider og kontaktinformasjon finn du på sjukehusapoteket sine sider

 

Ta bilde?

​Mange pasientar og pårørande ønsker å ta bilde eller video som eit minne frå tida på sjukehuset. Det kan du gjere så lenge det er deg sjølv, pårørande eller vener som blir avbilda.

Det ikkje er lov å ta bilde av medpasientar eller tilsette uten at dei har sagt at det er greit.

Vi håper alle viser respekt for personvernet under besøket på sjukehuset.