Kva er barnepalliasjon?

Familiane står ofte i langvarige og store belastningar. Mange kan føle at dei står åleine i ein svært krevjande situasjon der dei skal leve eit kvardagsliv og prøve å vareta behova som familien har. Det kan ofte vere vanskeleg å finne tid og krefter til å skape gode opplevingar og minne.

Barnepalliasjon har fokus på å gi barn og unge, og familiane deira ei heilskapleg behandling og god omsorg som startar ved diagnosetidspunktet og varer livet ut, med etterfølgjande oppfølging av familien (Verdshelseorganisasjonen). Den viktigaste delen av barnepalliasjon er å hjelpe barn og unge, og familiane deira med det dei har behov for. Behandlinga kan handle om lindring av fysiske plager, hjelp med psykiske symptom, og hjelp til å ta tak i sosiale og eksistensielle behov.

Målgruppe for t​ilbodet

Barnepalliasjon omfattar barn og unge mellom 0 og 18 år med eit breitt spekter av diagnosar og tilstandar. Pasientgrupper ifølgje Europeisk standard for palliasjon til barn og unge:

1. ​​Livstruande sjukdom der det finst medisinsk behandling, men som ein ikkje alltid blir frisk av, eksempelvis kreft, organsvikt i hjarte, lever eller nyre.
2. Tilstandar der tidleg død er uunngåeleg, eksempelvis medfødde alvorlege misdanningar, enkelte ekstremt premature barn.
3. Progredierende (ofte arvelege, progressive) sjeldne sjukdommar, der det ikkje finst sjukdomsretta, men utelukkande lindrande behandling, som kan gå føre seg over fleire år, eksempelvis nevromuskulære/degenerative sjukdommar.
   
4. Sjukdommar/tilstandar som ikkje er progredierende, men der alvorsgrada medfører risiko for komplikasjonar, og der risikoen for tidleg død er stor; eksempelvis enkelte medfødde misdanningssyndrom, alvorlege former for cerebral parese eller omfattande funksjonshemning etter hjerneskade.
   

Na​​sjonal fagleg retningslinje

Noreg fekk sin første nasjonale faglege retningslinje for palliasjon til barn og unge i 2016. Denne gir føringar for korleis vi skal drive fagleg god barnepalliasjon i Noreg, og Palliativt team for barn og ungdom i Møre og Romsdal (PALBU-MR) sitt arbeid byggjer på denne retningslinja.

​Nasjonal fagleg retningslinje for palliasjon til barn og unge (helsedirektoratet)