ME - Kronisk utmatting hos barn og unge

Innleiing

Når du kjem til oss vurderer vi om det skal gjennomførast ei poliklinisk utgreiing eller om det trengst ei meir omfattande medisinsk undersøking, og då ønskjer vi at du blir lagt inn nokre dagar ved vår sengepost. Vi vurderer også om du så bør utgreiast ved psykisk helsevern (BUP), noko som i så fall vil skje kort tid etter opphaldet ved Barne- og ungdomsavdelinga. Det tek omlag 2-3 veker frå fastlegen sin tilvising til oppstart av utgreiing.

Tilvising og vurdering

Barn og unge bør få utgreiing og diagnose stilt av spesialist i barnesjukdomar, helst ved lokal barneavdeling. Psykisk helsevern barn og unge blir anbefalt involvert for kartlegging av andre aktuelle sjukdomar, tilleggslidingar og psykososial belastning.

Helsepersonell

Sjekkliste for tilvisning - Fastlege eller anna helseteneste som tilviser til utgreiing

Helsepersonell

Fastlege eller anna helseteneste som tilviser til utgreiing

Diagnosen går ut frå at det er teke opp ei grundig sjukehistorie og at det blir gjort ei full klinisk undersøking. I Nasjonal vegleiar (kapittel 2) er det sett opp forslag til tilleggsundersøkingar som bør gjennomførast før diagnosen blir stilt. Dette gjeld ei rekke blodprøver, inkludert prøver som går på stoffskiftet, autoimmune sjukdomar, gjennomgåtte infeksjonar og mangeltilstandar.

Det er også anbefalt å ta røntgenbilde av brystet (rtg thorax), ultralyd av magen (UL abdomen), MR av hovudet (MR caput) og EEG.

Vidare blir det anbefalt ei psykiatrisk vurdering og ei kartlegging av psykososiale forhold som kan vere av betydning. Andre undersøkingar blir gjort på spesiell indikasjon.

Det er utvikla ei rekkje diagnosesystem som vektlegg tilleggssymptoma litt ulikt. Helsedirektoratet anbefaler at legen som stiller diagnosen bruker eitt av to diagnosesystem: CDC 1994 (”Fukudakriteriene”) eller «Jasons’s pediatriske kriterier (2006) som bygger på ”Canada-kriteriene” frå 2003.

Utgreiing

Før du skal til utgreiing om kronisk utmatting på Barne- og ungdomsavdelinga, ber vi deg fylle ut eit spørjeskjema med bakgrunnsinformasjon som vi treng. Skriv det ut og ta skjemaet med deg når du skal hit til oss.

Før diagnosen kan stillast, må vi sjå vekk frå at det er andre årsakar til symptoma dine. Det finst ingen blodprøver eller røntgenundersøkingar som stadfestar at du har sjukdomen, så diagnosen blir stilt på bakgrunn av symptoma du har. Det er viktig å ha eit heilskapleg perspektiv på sjukdomen. Det betyr at både medisinske og psykososiale forhold som skule, fritid eller kjenslemessige forhold, blir teke omsyn til ved utgreiing og oppfølging.

Det er anbefalt å ta røntgenbilde av brystet, ultralyd av magen, MR av hovudet og EEG.

Blir utført hos Fellesinnhold spesialisthelsetjenesten

Les meir om Røntgen av lungene, nynorsk

Blir utført hos Fellesinnhold spesialisthelsetjenesten

Røntgen av lungene, nynorsk

Les meir om ..

Røntgen thorax er røntgenbilete av lungene, hjartet, ribbein, hovudpulsåra og midtre del av brystet (mediastinum).

Røntgen thorax er den røntgenundersøkinga som vert utført oftast.

Før

Før undersøkinga blir ein bedt om å kle av seg på overkroppen og fjerne smykke. Du må ta av deg BH-en, men kan eventuelt ha på ei tettsittande trøye utan mønster, pynt, markerte saumar eller knappar. Dersom du har langt hår må det settast opp/samlast på hovudet.
Under

Som regel vert det tatt to bilete, fortrinnsvis ståande. Du blir bedt om å puste djupt og halde pusten inne medan bilete blir tatt. Ein må stå heilt stille. Enkelte problemstillingar gjer det nødvendig å ta tilleggsbilete.
Undersøkinga tek nokre minutt og er heilt smertefri.
Etter

Undersøkinga krev inga spesiell oppfølging. Bileta vert granska av ein røntgenlege som lager ein rapport om kva bileta viser.

Gå til Røntgen av lungene, nynorsk Fellesinnhold spesialisthelsetjenesten

Utføres hos Fellesinnhold spesialisthelsetjenesten

Les mer om Ultralyd

Utføres hos Fellesinnhold spesialisthelsetjenesten

Ultralyd

Ultralydundersøkelse blir gjort for å stille diagnose, kartlegge utbredelse av en sykdom eller for å vurdere effekten av en behandling. Bruk av ultralyd er ikke skadelig for kroppen.

Ultralyd er høyfrekvente lydbølger og fungerer i prinsippet som et ekkolodd. Ultralydapparatet sender lydbølger inn i kroppen. Når lyden passerer forskjellige vev i kroppen, blir litt av lyden reflektert tilbake som ekko. Denne lyden blir fanget opp av et lydhode og lydbølgene blir omdannet til bilder i ultralydmaskinen.

Før

Forberedelsene til en ultralydundersøkelse varierer ut fra hva du skal undersøke.
- Ved undersøkelse av mageregionen skal du ikke spise mat eller drikke de siste 4 timene før undersøkelsen. Du skal heller ikke tygge tyggegummi eller spise pastiller. Er du avhengig av medisiner, skal du ta disse som vanlig med lite vann.
- Ved undersøkelse av urinblæren skal du drikke rikelig i forkant og møte med full urinblære.
- For andre ultralydundersøkelser er det ingen forberedelser.
Du får informasjon om nødvendige forberedelser i innkallingsbrevet du mottar i forkant av undersøkelsen.
Under

Vanligvis utfører vi undersøkelsen mens du ligger på en benk. Du må være avkledd på det området vi skal undersøke. For å kunne lage bilder må det være god kontakt mellom huden og lydhodet. Derfor bruker vi alltid en kontaktgelé på huden. Du kan ofte føle at det blir litt kaldt med en gang. Vi beveger lydhodet frem og tilbake i det aktuelle området og det blir tatt en rekke bilder.
Undersøkelsen gjør ikke vondt. Av og til må den som undersøker deg trykke litt ekstra på lydhodet for å få bedre innsyn. Det kan føles litt ubehagelig, spesielt hvis du allerede har smerter eller er øm i området.
I noen få tilfeller er det aktuelt å gi kontrast i blodåren din (mikro-gassbobler). Du får lagt inn et lite plastrør i en blodåre (venekanyle) i albuen eller på håndryggen. Venekanylen blir fjernet etter undersøkelsen. Du vil på forhånd bli spurt om du har alvorlig hjertesykdom. Kontrasten medfører svært sjelden ubehag.
I andre tilfeller er det aktuelt å måle stivhet i et organ, for eksempel lever, ved hjelp av ultralyd elastografi. Denne tilleggsundersøkelsen varer 3-5 minutter og har ingen bivirkninger.
Undersøkelsen tar 10-30 minutter avhengig av hva som blir undersøkt.
Etter

Pasienter som er innlagt på sykehuset kan dra tilbake til avdelingen. Andre kan reise hjem etter undersøkelsen.
Ved ultralydundersøkelse der kontrast blir satt i blodåren din, ber vi deg vente på avdelingen en liten stund etter at kontrasten er satt inn.
Enkelte ganger kan den som undersøker deg gi svar direkte, men oftest vil du få svar fra den legen som henviste deg til undersøkelsen. Pasienter som er innlagt på sykehuset får som regel svaret neste dag.

Vær oppmerksom

Ultralydundersøkelsen medfører ingen komplikasjoner.

Gå til Ultralyd Fellesinnhold spesialisthelsetjenesten

Blir utført hos Fellesinnhold spesialisthelsetjenesten

Les meir om MR, nynorsk

Blir utført hos Fellesinnhold spesialisthelsetjenesten

MR, nynorsk

Ved MR-undersøking ligg du i eit magnetfelt, mens MR-maskina lager bilete ved hjelp av radiobølger. MR-undersøking inneber ingen form for røntgenstråling.

MR-undersøking gir spesielt god framstilling av forandringar i muskulatur, bindevev og sentralnervesystemet. I tillegg kan MR framstille sjukdomsforandringar i skjelettet, hjartet, bryst, blodårer, urinvegar og bukorgan, inklusiv tarmsystemet.

Før

På grunn av det sterke magnetfeltet må sjukehuset eller tilvisande lege på førehand vite om du:
- har pacemaker
- har høyreapparat
- har klips på blodkar i hovudet
- har metallsplint i øye
- er gravid
- har anna innoperert metall i kroppen og elektronikk
Sjekkliste: Dette må bli fjerna før undersøkinga:
- Klokker, bank- og kredittkort. Desse kan bli øydelagt av magnetfeltet.
- Metallgjenstandar som briller, kulepennar, nøklar, hårnåler og smykke. Desse kan bli trekt inn mot apparatet i stor fart.
- Høyreapparat. Det kan bli påverka av magnetfeltet.
- Tannprotesar. Dei kan forstyrre i bileta og lause tannprotesar må bli tatt ut om du skal undersøke hovudet/halsområdet.
- Augesminke. Den kan innehalde små delar av metall som kan forstyrre bileta.
Dersom du bruker medisinar kan du ta dei på vanleg måte.
MR-undersøking og bruk av kontrastmiddel
I nokre tilfelle må vi sette kontrastvæske i blodet. Du får eit tynt plastrør (venekanyle) lagt inn ei blodåre. Dersom det er aktuelt å gi deg kontrastvæske i forbindelse med undersøkinga vil legen din bestille nyrefunksjonsprøve (blodprøve) som du må ta før MR-timen. Er dette tilfelle for deg vil det stå i innkallingsbrevet ditt. MR-kontrast gir sjeldan biverknadar i form av allergiliknande reaksjonar.
Har du klaustrofobi?
Sjølv med litt klaustrofobi klarer dei aller fleste å gjennomføre undersøkinga. Du bør ta kontakt med avdelinga dersom du trur dette kan bli eit problem for deg. Vi har ulike måtar vi kan hjelpe deg på. Dersom du har vondt for å liggje og/eller trenger hjelp til å slappe av, må du be fastlegen om smertestillande/avslappande medikament i forkant av undersøkinga.
Amming
Overgang av kontrastmiddel til morsmjølk er minimal, og du kan ta MR sjølv om du ammer.
Under

Under undersøkinga ligg du på eit bord som blir ført inn i ei rørforma maskin som er open i begge endar. Avhengig av kva område på kroppen som skal undersøkast ligg du med hovudet eller beina først.
Mens fotograferinga skjer høyrer du ein rekke bankelyder i maskinen. Du får øyreproppar eller øyreklokker som dempar bankelyden. Det er viktig å ligge stille mens denne bankinga pågår.
Føler du behov for å ha med pårørande, kan dei sitte inne med deg mens undersøkinga går føre seg.
Skal du undersøke bekkenorgana, kan det vere nødvendig å sette ei sprøyte med eit stoff som får tarmen til å slutte å røre seg ei lita stund. Tarmrørsler kan elles gi forstyrringar i bileta.
Undersøkingstida varierer frå 15 minutt til 1 1/2 time, avhengig av kva område som skal undersøkast og kor mange bilete ein skal ta.
Gjer det vondt?
Undersøkinga gjer ikkje vondt i seg sjølv, men det kan vere vanskeleg å ligge stille. Det er derfor viktig å finne ei stilling som er komfortabel. Dersom du har vondt for å ligge og/eller treng hjelp til å slappe av, må du be fastlegen om smertestillande/avslappande medikament i forkant av undersøkinga.
Man kan oppleve å bli varm under undersøkinga. Dette er ikkje vondt eller farleg. Denne følelsen gir seg når undersøkinga er over.
Ved ein del undersøkingar er det nødvendig å gi kontrastvæske i ei blodåre i armen for at organ eller blodårer skal kome godt fram på bileta. Forutan eit stikk i armen, gir dette vanlegvis ikkje noko ubehag.
Etter

Er du innlagt på sjukehuset kjem du tilbake til avdelinga. Dersom du har fått kontrastvæske, må du vente til det har gått 30 minutt. Ellers kan du reise hjem når du er ferdig. Har du brukt avslappande medikament bør du ikkje køyre bil sjølve.
Resultatet av undersøkinga
Bileta blir granska av ein radiolog (overlege) som lager ein skriftleg rapport av kva bileta viser. Rapporten blir sendt til legen som tilviste deg. Bileta og rapporten blir lagra i datasystemet vårt.

Ver merksam

MR-undersøking og bruk av kontrastmiddel

For pasientar med sterkt redusert nyrefunksjon kan det oppstå alvorlege biverknader etter bruk av MR- kontrastmiddel.Det blir tatt særlege omsyn til denne pasientgruppa. MR-kontrastmiddel kan ein gi der det er nødvendig å påvise sjukdomtilstandar, etter nøye medisinsk vurdering.

Dersom det er aktuelt å gi deg kontrast i forbindelse med undersøkinga vil det i nokre tilfelle vere behov for å avklare nyrefunksjon ved hjelp av ein blodprøve. Er dette tilfelle for deg vil det stå i innkallingsbrevet ditt.

Gå til MR, nynorsk Fellesinnhold spesialisthelsetjenesten

Utføres hos Fellesinnhold spesialisthelsetjenesten

Les mer om EEG

Utføres hos Fellesinnhold spesialisthelsetjenesten

EEG

EEG (elektroencefalografi) er en undersøkelse som registrerer hjernens elektriske aktivitet. Ved hjelp av elektroder festet på hodet ditt, kan elektriske signaler i hjernen registreres i EEG-apparatet hvor de til slutt blir bearbeidet og kan ses i form av bølger på en skjerm. Under undersøkelsen gjør vi et videoopptak av deg. Undersøkelsen er helt smertefri.

EEG er en nyttig undersøkelse for utredning av ulike tilstander som besvimelser, epilepsi, koma, personlighetsforandring, spiseforstyrrelse, søvnforstyrrelse og etter ulike hendelser.

Ved elektrokonvulsiv terapi, også kalt elektrosjokkbehandling, brukes EEG som overvåkning.

Før

Det er viktig at du spiser før du kommer til undersøkelsen. Du skal ta dine faste medisiner som vanlig. Du må gi EEG-tekniker beskjed om hvilke medisiner du har tatt før registreringen starter.
Håret skal være rent for olje, hårspray, hårvoks og lignende. Ta gjerne med deg en lue eller annet hodeplagg som du kan ha på deg dersom du ikke får vasket håret etter undersøkelsen. Håret kan bli noe vått og klissete når elektrodepastaen blir vasket bort.
Under

Undersøkelsen er smertefri.
25 små elektroder festes på hodebunnen etter vasking av huden og påføring av elektrodepasta. Pastaen holder elektrodene på plass og sikrer god signaloverføring. Noen ganger får du en nettinglue over elektrodene.
Du ligger på en seng under registreringen. Det er viktig at du ligger rolig og avslappet under undersøkelsen, da registreringen forstyrres av uro. Samtidig med registreringa av hjerneaktiviteten blir det gjort videoopptak. Selve EEG-registreringen varer i ca. 20 minutter, og til sammen varer undersøkelsen i ca. 45 minutter.
Små barn kan lese bok, bruke nettbrett eller lignende. Ta gjerne med noe hjemmefra som dere vet barnet liker å holde på med.

Vi vurderer underveis om følgende typer aktivering benyttes:
- Hyperventilering (puste kraftig) i 3 minutter.
- Fotostimulering (lysblink) i 3 - 4 minutter.
Etter

Det er lurt å ta med seg lue, caps eller annet hodeplagg, da håret blir klissete av elektrodepastaen.
Resultatet av undersøkelsen vil bli sendt til henvisende lege og fastlege, dette kan ta opptil 14 dager.

Vær oppmerksom

Det er ingen komplikasjoner til denne undersøkelsen.

Gå til EEG Fellesinnhold spesialisthelsetjenesten

Barne- og ungdomsavdelinga gir ei førebels oppsummering for den somatiske utgreiinga ved utreise frå avdelinga. Evt. prøvesvar som ikkje er ferdige ved utreisa skal ettersendast til pasienten og fastlegen.

Når BUP er ferdig med si utgreiing, blir den samanfatta med den somatiske utgreiinga. Konklusjonen og oppsummering vert så oversendt deg og dine foreldre/pårørande omlag to veker etter at BUP har avslutta sitt arbeid.
For utgreiing ved BUP blir du og dine foreldre kalla inn til time ved poliklinikken. Du må pårekne å møte 2-4 gongar, der vi ønskjer å kartleggje din situasjon ved bruk av ein intervjumetode som heiter Kiddie-SADS. For at du og dine foreldre/pårørande skal ha minst mogleg reiseveg, blir denne utgreiinga som regel gjennomført ved den BUP-poliklinikken som ligg nærast der du bur.

Behandling

Det er i dag ingen behandling som kan kurere CFS/ME, men det finst behandlingar og strategiar som kan lindre ubehagelege symptom, bidra til meistring, og gi deg betre funksjon og livskvalitet. Døme på dette kan vere aktivitetsregulering og psykologisk støttebehandling.

Aktivitetsregulering

Aktivitetsregulering handlar om å vere bevisst på kva du bruker kreftene dine på, og finne ein god balanse mellom aktivitet og kvile. Målet er at du skal vere i aktivitet, men samtidig unngå at symptoma dine blir betydeleg verre.

CFS/ME blir ofte verre dersom aktivitetsnivået ditt blir for høgt. Dersom du gjer mykje på gode dagar kan det bety at du får auka behov for kvile dei neste dagane. Slike svingingar fører til ei uforutsigbarheit som får konsekvensar for kvardagen din. Det er lurt å prøve å unngå store svingingar og planlegge slik at du har nokonlunde likt aktivitetsnivå frå dag til dag.

Psykisk støtte/vegleiing

Å få ein sjukdom der du i kortare eller lengre tid ikkje kan leve som før, kan kjennast tungt. Sjukdom krev ofte omstillingar og at du finn gode måtar å ta vare på og å hjelpe deg sjølv. Å finne det positive når du har det slik kan vere utfordrande. Det er mogleg å ha det bra til tross for avgrensingar. Det heng ofte saman med ei oppleving av tryggheit og gode kjensler.

Korleis du aksepterer sjukdomen kan også ha betydning for korleis du har det. Noko av det som påverke denne prosessen kan vere om behandlarar eller andre menneske rundt viser forståing. Mange må også endre eigne haldningar og vanar. Korleis du forstår, respekterer og tek omsyn til deg sjølv, kan ha innverknad på korleis du har det og lever - også med CFS/ME.

Forslag til behandlingar finn du i Nasjonal vegleiar, kap. 3 på helsedirektoratet.no

Individuell plan

Du kan be om å få utarbeida ein individuell plan og at det blir etablert ei samarbeidsgruppe knytt til deg.

Les meir om individuell plan på helsenorge.no

Å leve med kronisk utmatting

Prøv å legg opp dagen slik at du kan oppleve mest mogleg meistring og livskvalitet. Dette vil verke lindrande på dine symptom.

Hugs at ein metode som passar for ein person ikkje nødvendigvis for alle. Det er også slik at ulike hjelpetiltak kan ha betre effekt på ulike tidspunkt. Til dømes kan nokon ha behov for å endre kosthald, medan andre vil ha nytte av avspenning og stressmeistringsteknikkar eller hjelp til å regulere aktivitet eller døgnrytmen. Det er viktig at du finn ut kva som hjelper for deg.

Søvn
Har du problem med søvn kan enten medisinar eller andre strategiar vere til hjelp.

Kosthald
Nokon får det betre med eit kosthald som gir lite svingingar i blodsukkeret. Då er små og hyppige måltid ofte ein fordel.

Sanseintrykk
Nokon opplever til tider å vere svært kjenslevar for sanseinntrykk som lys og lyd. I kortare periodar kan det vere naudsynt å bruke solbriller og øyreklokker. Det er viktig at dette ikkje blir permanente tiltak, då det på sikt vil gjere at du blir meir sensitiv for sansestimuli. Det er derfor viktig at du vurderer tiltaka og ikkje skjermar deg for mykje og over for lang tid.

Oppfølging

Det er helsetenesta i heimkommunen din (primærhelsetenesta) som har ansvaret for at du får oppfølging. Primærhelsetenesta kan få bistand frå lokalsjukehuset der det er naudsynt. Du kan også bli følgt opp av psykisk helsevern for barn og unge (BUP) dersom du har behov for det.

Ansvarsgruppe:
For å hjelpe deg må det vere eit samarbeid mellom deg som pasient, dykk som familie og kommunehelsetenesta. Der er mange fagpersonar som har ulik bakgrunn og til saman skal kunne gje eit best mogleg tilbod. Nokre gongar vil du og få oppfølging frå spesialisthelsetenesta om det er spesielle grunnar til det.

Pasientar med kroniske samansette lidingar har ei lovfesta rett til å få ei ansvarsgruppe som består av folk du og foreldra dine ønskjer skal delta. Ei målsetning er at fagpersonane kan samordne tenestene til deg og familien på ein best mogleg måte, og at du/dykk får vere med å legge føringar på korleis dykk ønskjer tilbodet frå helsetenesta. Ansvarsgruppa skal lage ei individuell plan som detaljert skriv noko om kva som skal gjerast, når og kven som skal utføre det.

Du har rett til å velje kven du vil skal vere med i ansvarsgruppa. Det skal ikkje vere flest mogleg, men dei som har noko å bidra for deg. Nokon fagpersonar som er aktuelle å ha med er fastlege, fysioterapeut, helsesøster eller annan spesialsjukepleiar som til dømes psykiatrisk sjukepleiar. Andre aktuelle fagfolk er ergoterapeut, kommunepsykolog, lærar frå skulen og nokre gonger Barnevernstenesta i kommunen der du bur.

Det første møtet i ansvarsgruppa vil vere ca to veker etter utskrivinga frå barneavdelinga. Der vil både barnelegen, behandlar frå BUP, fastlege og andre frå ansvarsgruppa vere. Barnelegen vert som oftast berre med på det fyrste møtet, medan behandlar frå BUP evt kan vere med vidare om det er aktuelt. Det vidare arbeidet med individuell plan og tilrettelegging for deg i kvardagen vil ligge på ansvarsgruppa.

Innleiing

Tilvising og vurdering

Sjekkliste for tilvisning - Fastlege eller anna helseteneste som tilviser til utgreiing

Fastlege eller anna helseteneste som tilviser til utgreiing

Utgreiing

Røntgen av lungene, nynorsk

Før

Under

Etter

Ultralyd

Før

Under

Etter

Vær oppmerksom

MR, nynorsk

Før

Sjekkliste: Dette må bli fjerna før undersøkinga:

MR-undersøking og bruk av kontrastmiddel

Har du klaustrofobi?

Amming

Under

Gjer det vondt?

Etter

Resultatet av undersøkinga

Ver merksam

MR-undersøking og bruk av kontrastmiddel

EEG

Før

Under

Etter

Vær oppmerksom

Behandling

Aktivitetsregulering

Psykisk støtte/vegleiing

Forslag til behandlingar finn du i Nasjonal vegleiar, kap. 3 på helsedirektoratet.no

Individuell plan

Les meir om individuell plan på helsenorge.no

Å leve med kronisk utmatting

Oppfølging

Kontaktinformasjon