Diagnose
ME - Kronisk utmatting hos barn og unge
CFS/ME er ein tilstand som vi ikkje kjenner årsaken til. Barn og unge med CFS/ME har det til felles at dei over lang tid og i stor grad har vore svært utmatta. Utmattinga og andre symptoma blir forverra av fysisk, psykisk eller sosial påkjenning/press, og det blir ikkje betre av kvile.Prognose
Dei aller fleste barn og unge med CFS/ME blir mykje bedre, og mange blir friske.
Tilvising og vurdering
Barn og unge bør få utgreiing og diagnose stilt av spesialist i barnesjukdomar, helst ved lokal barneavdeling. Psykisk helsevern barn og unge blir anbefalt involvert for kartlegging av andre aktuelle sjukdomar, tilleggslidingar og psykososial belastning.
Utredning
Før diagnosen kan stillast, må vi sjå vekk frå at det er andre årsakar til symptoma dine. Det finst ingen blodprøver eller røntgenundersøkingar som stadfestar at du har sjukdomen, så diagnosen blir stilt på bakgrunn av symptoma du har. Det er viktig å ha eit heilskapleg perspektiv på sjukdomen. Det betyr at både medisinske og psykososiale forhold som skule, fritid eller kjenslemessige forhold, blir teke omsyn til ved utgreiing og oppfølging.
Det er anbefalt å ta røntgenbilde av brystet, ultralyd av magen, MR av hovudet og EEG.
Når du kjem til oss vurderer vi om det skal gjennomførast ei poliklinisk utgreiing eller om det trengst ei meir omfattande medisinsk undersøking, og då ønskjer vi at du blir lagt inn nokre dagar ved vår sengepost. Vi vurderer også om du så bør utgreiast ved psykisk helsevern (BUP), noko som i så fall vil skje kort tid etter opphaldet ved Barne- og ungdomsavdelinga. Det tek omlag 2-3 veker frå fastlegen sin tilvising til oppstart av utgreiing.
Før du skal til utgreiing om kronisk utmatting på Barne- og ungdomsavdelinga, ber vi deg fylle ut eit spørjeskjema med bakgrunnsinformasjon som vi treng. Skriv det ut og ta skjemaet med deg når du skal hit til oss.
Barne- og ungdomsavdelinga gir ei førebels oppsummering for den somatiske utgreiinga ved utreise frå avdelinga. Evt. prøvesvar som ikkje er ferdige ved utreisa skal ettersendast til pasienten og fastlegen.
Når BUP er ferdig med si utgreiing, blir den samanfatta med den somatiske utgreiinga. Konklusjonen og oppsummering vert så oversendt deg og dine foreldre/pårørande omlag to veker etter at BUP har avslutta sitt arbeid. For utgreiing ved BUP blir du og dine foreldre kalla inn til time ved poliklinikken. Du må pårekne å møte 2-4 gongar, der vi ønskjer å kartleggje din situasjon ved bruk av ein intervjumetode som heiter Kiddie-SADS. For at du og dine foreldre/pårørande skal ha minst mogleg reiseveg, blir denne utgreiinga som regel gjennomført ved den BUP-poliklinikken som ligg nærast der du bur.
Behandling
Det er i dag ingen behandling som kan kurere CFS/ME, men det finst behandlingar og strategiar som kan lindre ubehagelege symptom, bidra til meistring, og gi deg betre funksjon og livskvalitet. Døme på dette kan vere aktivitetsregulering og psykologisk støttebehandling.
Aktivitetsregulering
Aktivitetsregulering handlar om å vere bevisst på kva du bruker kreftene dine på, og finne ein god balanse mellom aktivitet og kvile. Målet er at du skal vere i aktivitet, men samtidig unngå at symptoma dine blir betydeleg verre.
CFS/ME blir ofte verre dersom aktivitetsnivået ditt blir for høgt. Dersom du gjer mykje på gode dagar kan det bety at du får auka behov for kvile dei neste dagane. Slike svingingar fører til ei uforutsigbarheit som får konsekvensar for kvardagen din. Det er lurt å prøve å unngå store svingingar og planlegge slik at du har nokonlunde likt aktivitetsnivå frå dag til dag.
Psykisk støtte/vegleiing
Å få ein sjukdom der du i kortare eller lengre tid ikkje kan leve som før, kan kjennast tungt. Sjukdom krev ofte omstillingar og at du finn gode måtar å ta vare på og å hjelpe deg sjølv. Å finne det positive når du har det slik kan vere utfordrande. Det er mogleg å ha det bra til tross for avgrensingar. Det heng ofte saman med ei oppleving av tryggheit og gode kjensler.
Korleis du aksepterer sjukdomen kan også ha betydning for korleis du har det. Noko av det som påverke denne prosessen kan vere om behandlarar eller andre menneske rundt viser forståing. Mange må også endre eigne haldningar og vanar. Korleis du forstår, respekterer og tek omsyn til deg sjølv, kan ha innverknad på korleis du har det og lever - også med CFS/ME.
Individuell plan
Dersom du ønskjer det, har du krav på ein individuell plan for å samordne tenester som du skal ha.
Les meir om Individuell plan på helsenorge.no
Du kan be om å få utarbeida ein individuell plan og at det blir etablert ei samarbeidsgruppe knytt til deg.
Les meir om individuell plan på helsenorge.no
Å leve med kronisk utmatting
Prøv å legg opp dagen slik at du kan oppleve mest mogleg meistring og livskvalitet. Dette vil verke lindrande på dine symptom.
Hugs at ein metode som passar for ein person ikkje nødvendigvis for alle. Det er også slik at ulike hjelpetiltak kan ha betre effekt på ulike tidspunkt. Til dømes kan nokon ha behov for å endre kosthald, medan andre vil ha nytte av avspenning og stressmeistringsteknikkar eller hjelp til å regulere aktivitet eller døgnrytmen. Det er viktig at du finn ut kva som hjelper for deg.
Søvn
Har du problem med søvn kan enten medisinar eller andre strategiar vere til hjelp.
Kosthald
Nokon får det betre med eit kosthald som gir lite svingingar i blodsukkeret. Då er små og hyppige måltid ofte ein fordel.
Sanseintrykk
Nokon opplever til tider å vere svært kjenslevar for sanseinntrykk som lys og lyd. I kortare periodar kan det vere naudsynt å bruke solbriller og øyreklokker. Det er viktig at dette ikkje blir permanente tiltak, då det på sikt vil gjere at du blir meir sensitiv for sansestimuli. Det er derfor viktig at du vurderer tiltaka og ikkje skjermar deg for mykje og over for lang tid.
Oppfølging
Det er helsetenesta i heimkommunen din (primærhelsetenesta) som har ansvaret for at du får oppfølging. Primærhelsetenesta kan få bistand frå lokalsjukehuset der det er naudsynt. Du kan også bli følgt opp av psykisk helsevern for barn og unge (BUP) dersom du har behov for det.
Ansvarsgruppe:
For å hjelpe deg må det vere eit samarbeid mellom deg som pasient, dykk som familie og kommunehelsetenesta. Der er mange fagpersonar som har ulik bakgrunn og til saman skal kunne gje eit best mogleg tilbod. Nokre gongar vil du og få oppfølging frå spesialisthelsetenesta om det er spesielle grunnar til det.
Pasientar med kroniske samansette lidingar har ei lovfesta rett til å få ei ansvarsgruppe som består av folk du og foreldra dine ønskjer skal delta. Ei målsetning er at fagpersonane kan samordne tenestene til deg og familien på ein best mogleg måte, og at du/dykk får vere med å legge føringar på korleis dykk ønskjer tilbodet frå helsetenesta. Ansvarsgruppa skal lage ei individuell plan som detaljert skriv noko om kva som skal gjerast, når og kven som skal utføre det.
Du har rett til å velje kven du vil skal vere med i ansvarsgruppa. Det skal ikkje vere flest mogleg, men dei som har noko å bidra for deg. Nokon fagpersonar som er aktuelle å ha med er fastlege, fysioterapeut, helsesøster eller annan spesialsjukepleiar som til dømes psykiatrisk sjukepleiar. Andre aktuelle fagfolk er ergoterapeut, kommunepsykolog, lærar frå skulen og nokre gonger Barnevernstenesta i kommunen der du bur.
Det første møtet i ansvarsgruppa vil vere ca to veker etter utskrivinga frå barneavdelinga. Der vil både barnelegen, behandlar frå BUP, fastlege og andre frå ansvarsgruppa vere. Barnelegen vert som oftast berre med på det fyrste møtet, medan behandlar frå BUP evt kan vere med vidare om det er aktuelt. Det vidare arbeidet med individuell plan og tilrettelegging for deg i kvardagen vil ligge på ansvarsgruppa.
Kontakt
-
Kontakt Sengepost barn og ungdom Kristiansund
Oppmøtestad
Kristiansund sjukehus, 3. etasje.Adresse
Kristiansund sjukehus
Herman Døhlens vei 1
6508 Kristiansund
Transport
Besøksparkering på tilvist stad på sjukehusområdet.- Kjøp billett på parkeringsautomat eller i mobillapp (EasyPark eller Kristiansund parkering) ved ankomst
- Vi anbefaler betaling med kort framfor mynt. Då kan du velje P-tid med god margin slik at du unngår stress for å nå parkeringstida. Kjem du tilbake før utløpt tid kan du avslutte ved å sette inn kortet igjen. Du betaler då kun for brukt parkeringstid
- Det er også mogleg å betale med mynt, men då må du tilbake til automaten viss du må forlenge parkeringstida. Du får heller ikkje refundert beløp om du forlater plassen tidlegare
- Appene EasyPark og Kristiansund parkering er også gode betalingalternativ
Grøn markering: parkering for besøkande. Oransje markering: HC-parkering. Raud markering: For blodgivarar. Lilla markering: ladestasjon f Praktisk informasjon
-
Kontakt Sengepost barn og ungdom Ålesund
Oppmøtestad
Sengeposten finn du ved barneavdelinga, eit eige bygg like ved hovudinngangen til Ålesund sjukehus.
Ålesund sjukehus
Åsehaugen 5
Transport
Besøksparkering på tilvist stad på sjukehusområdet, sjå kart under.
- Merk at du alltid må registrere bilnummeret på parkeringsautomat eller i EasyPark-appen ved ankomst
- Vi anbefaler betaling med kort framfor mynt. Då kan du velje P-tid med god margin slik at du unngår stress for å nå parkeringstida. Kjem du tilbake før utløpt tid kan du avslutte ved å sette inn kortet igjen. Du betaler då kun for brukt parkeringstid
- Det er også mogleg å betale med mynt, men då må du tilbake til automaten viss du må forlenge parkeringstida. Du får heller ikkje refundert beløp om du forlater plassen tidlegare
- Appen EasyPark er også eit godt betalingalternativ
Endra parkeringsområde og stengd inngang nord (poliklinikkinngangen)
20. november 2023 stengde vi Inngang nord (poliklinikkinngangen) og la om parkeringsområda ved Ålesund sjukehus i samband med ombygging. Under får du oversikt over dei nye parkeringsområda og korleis du lettast kjem til hovudinngangen.
Stengd inngang er markert med raudt kryss. Markerte område på bildet
- Grøn markering: Parkering for pasientar/besøkande
- Gul markering: HC-parkering
- Raud markering: Parkering for blodgivarar
- Blå markering: Parkering for besøkande med spesialbevis
- Hovudinngang
Merk av- og påstiging "kyss og køyr sone" utanfor barne- og ungdomsavdelinga - Administrasjonsbygget
- Akuttmottaket
- Alderspsykiatrisk døgn
- Alderspsykiatrisk poliklinikk
- Apotek
- Audiopedagogen
- Barne- og ungdomsavdelinga
- BUP
- Dagkirurgi Aust
- Habiliteringsbygget
- Kreftavdelinga
- Psykisk helsevern døgn
- Psykisk helsevern poliklinikk
- UPA
- Åse hotell
- Åsebøen 1
- Åsebøen 5
Besøkande ved habiliteringsbygget, pårørande til barn ved audiopedagogen og barne- og ungdomsavdelinga kan få spesialbevis ved å ta kontakt med avdelingane.
Praktisk informasjon
