HELSENORGE
Nyfødt intensiv

Nyføddscreening ved Ålesund sjukehus

Alle nyfødde i Noreg får i dag tilbod om å bli undersøkt for 26 alvorlege medfødde sjukdommar. For å undersøkje om ditt barn har ein medfødd sjukdom som det er viktig å behandle raskast mogleg, blir det tatt ein blodprøve frå hælen til barnet så snart som mogleg etter 48 timar etter fødsel.

Innleiing

Sjølv om eit barn verkar heilt friskt frå fødselen, kan det i sjeldne tilfelle ha ein medfødd sjukdom.

Det kan for eksempel dreie seg om ein feil i stoffskiftet. I fosterlivet er barnet beskytta av mor sitt stoffskifte. Derfor startar dei alvorlege konsekvensane av denne type sjukdommar oftast først etter fødselen. Det kan skje gradvis fordi det hopar seg opp skadelege stoffskifteprodukt i blodet, eller plutseleg i form av livstruande stoffskiftekriser.

Jo lenger tid det går utan behandling, jo større er risikoen for barnets liv eller for at det får varige psykiske eller fysiske skadar. Det er derfor av stor betyding for barnet å få påvist sjukdommen så tidleg som mogleg, slik at nødvendig behandling kan setjast i verk.

Tilvising og vurdering

Nyfødtscreeninga ved Oslo universitetssykehus har nasjonal behandlingsteneste for screening av alle nyfødde for alvorlege medfødde sjukdommar og for oppfølging av pasientar med fenylketonuri (Føllings sjukdom).

Helsepersonell

Sjekkliste for tilvisning - Fastlege eller anna helseteneste som tilviser til utgreiing

Helsepersonell

Fastlege eller anna helseteneste som tilviser til utgreiing

Før

Vi tar ein tar ein blodprøve frå hælen til barnet så snart som mogleg etter det har gått 48 timar etter fødsel. Det krev inga spesielle førebuingar frå deg som har blitt mor, og heller ingen førebuingar for barnet.

Under

Vi fyller fem felt på filterpapir med blod frå eit lite stikk i hælen til barnet.

Når prøven er tørka, blir prøven sendt saman med opplysningar om mors namn, fødselsnummer, adresse og telefonnummer, svangerskapets varigheit, barnets fødselsdato, vekt og kjønn, til Nyfødtscreeninga på Oslo universitetssykehus Rikshospitalet der prøven blir analysert.

Kva sjukdommar er med i undersøkinga?

Alle nyfødde skal ha tilbud om undersøking for 26 sjeldne sjukdommar det er viktig å starte behandling av, så raskt som mogleg. Tilbodet om nyfødtscreening omfattar to endokrinologiske sjukdommar, 21 metabolske sjukdommar, alvorleg kombinert immunsvikt (SCID) eller andre alvorlege T-celle defektar, cystisk fibrose og spinal muskelatrofi (SMA).

Analyseresultata sendt skriftleg til fødestaden. Når resultatet er normalt, gir ein inga tilbakemelding til foreldra. Ved mistanke om sjukdom, blir foreldra umiddelbart kontakta av lege slik at barnet kan bli undersøkt. Dersom screeninglaboratoriet mottar ein prøve av dårleg kvalitet, skal foreldra kontaktast umiddelbart av føde-/barselavdelinga, for å få tatt ny prøve. Det er derfor viktig å vere klar over at det å bli bedt om ny prøve, ikkje treng å bety å barnet har ein sjukdom.

Oppbevaring av prøven i biobank

Etter at analysane er avslutta, blir resten av blodprøven lagra avidentifisert i Nyfødtscreeninga sin biobank på Oslo universitetssykehus Rikshospitalet. Lagring av prøven gjer det mogleg å gjenta undersøkinga dersom det er tvil om diagnosen, eller å supplere med andre undersøkingar som ikkje var tilgjengeleg på fødselstidspunktet. Prøvematerialet kan også brukast til kvalitetssikring og utvikling av nye analysemetodar. Prøvene skal destruerast etter 6 år.

Biobank er også ein forskingsressurs og kan nyttast til forskingsprosjekt til Nyfødtscreeningen etter godkjenning av Regional etisk komité for medisinsk forsking. 

Reservasjon mot lagring og bruk i forsking

Dersom de ikkje ønskjer at prøven skal lagrast eller nyttast i forsking, bruker de reservasjonsskjema for prøvelagring og skjema for bruk til forsking og sender til Nyfødtscreeninga. Skjema om reservasjon finn du på Nyfødtscreeninga sine nettsider.

 

Etter

Fordi dette er ei screeningundersøking vil det i sjeldne tilfelle, særleg hos for tidleg fødde, kome resultat som tyder på sjukdom utan at dette er tilfelle. Oppfølgande undersøkingar vil raskt avdekke om det fyrste screeningresultatet var rett.

Ein normal screeningprøve betyr med stor sannsynlegheit at barnet ikkje har ein av desse 26 sjukdommane. Screeningresultatet seier derimot ikkje noko om risiko for andre sjukdommar.

Ver merksam

Kontaktinformasjon

Informasjon om timeavtale og besøk

Har du fått innkalling til time, er blodgivar eller skal besøke nokon på sjukehuset? 

Sjå våre smitteverntiltak og gjeldande rutinar

Kart og parkering

​​Besøksparkering på tilvist stad på sjukehusområdet, sjå kart under. 

  • Merk at du alltid må registrere bilnummeret på parkeringsautomat eller i EasyPark-appen ved ankomst
  • Vi anbefaler betaling med kort framfor mynt. Då kan du velje P-tid med god margin slik at du unngår stress for å nå parkeringstida. Kjem du tilbake før utløpt tid kan du avslutte ved å sette inn kortet igjen. Du betaler då kun for brukt parkeringstid
  • Det er også mogleg å betale med mynt, men då må du tilbake til automaten viss du må forlenge parkeringstida. Du får heller ikkje refundert beløp om du forlater plassen tidlegare
  • Appen EasyPark er også eit godt betalingalternativ ​

 

Praktisk informasjon

Barn som pårørande

​Barn og unge blir påverka når nokon i familen blir sjuke. Dei treng å forstå kva som skjer. Vi på sjukehuset skal bidra til at barn og ungdom blir tatt godt vare på i slike situasjonar. 

Les om kva vi gjer for barn og ungdom som er pårørande

Besøkstid

Foreldre/føresette kan vere med barnet på sjukehuset. Éin kan overnatte. Søsken og andre i familien kan kome i spesielle tilfelle. Dette kan du avtale med sjukepleiar eller lege på sengeposten.  


Internett/Wifi

Pasientar og besøkande kan bruke gratis trådlaust internett i deler av sjukehuset, men diverre ikkje i alle avdelingar/etasjar enno. Utbygging av dekninga pågår. Sjå etter GjestenettHMN på mobil eller datamaskin.

 

Passord på SMS
Når du opnar nettlesaren får du opp ei side der du kan bestille gratis passord for å logge deg på nettet. Dette passordet varer ei veke. Du blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt, og får då tilsendt eit passord på SMS.  

 

 


Kostutgifter til pårørande

​Sjukehuset dekker kostutgifter til mor og dei fedrene/partnarar som har krav på pleiepenger

Ladestasjon for el-bil

​Vi har fått ladestasjonar for el-bil ved alle dei fire sjukehusa. Her finn du ladestasjonen ved ditt sjukehus:

No kan du lade el-bilen ved sjukehusa

Mobilbruk for Nyfødt intensiv

​Mobiltelefonen skal vere på «lydlaus» og det er viktig å desinfisere telefonen før den blir tatt inn på pasientrommet. Hugs at barnet treng merksemda di. Av omsyn til barna i avdelinga ønsker vi minimal bruk av mobiltelefonar.

Overnatting for pårørande ved Nyfødt intensiv

​Ein forelder har krav på å få dekt overnatting så lenge barnet er innlagt på sjukehuset. I utgangspunktet gjeld dette overnatting på pasienthotellet. Så lenge far/partner har rett på pleiepengar blir det søkt å dekke overnatting til begge. 

Når barnet er stabilt nok til familierom, og det er ledig kapasitet, overnattar de her saman med barnet.


Parfyme

​Vi ber om avgrensa bruk av parfyme, då det er mange av pasientane våre som reagerer på dette.


Pasienthotellet

​​​Næraste alternativ for pasientar og pårørande som treng overnatting er pasienthotellet på Åse.

Åse hotell


Preste- og samtaletenesta

Treng du nokon å snakke med? ​
Prestetenesta er tilgjengeleg for å lytte til deg, om du berre vil slå av ein prat eller dele ting du tenker på.

Prestetenesta si viktigaste oppgåve er samtalar med pasientar og pårørande. Dei tilbyr også undervising, rettleiing, og samtalegrupper, både for pasientar og tilsette.

Presten og diakonen er her for alle, og kan formidle kontakt med andre trussamfunn, religionar eller livssynsorganisasjonar.

Kontaktinformasjon og meir om prestetenesta

Reise og tilkomst

Pasientreiser er reiser til og frå offentleg godkjent behandling. Sjukehuset har ansvaret for pasientreiser og dekker rimelegaste reisemåte for pasienten. Meir informasjon om pasientreiser finn du på helsenorge.no

Buss

Fram Ekspress og alle andre bussar går innom busslomma ved sjukehuset i Volda og i Ålesund. Unntak: Flybussen i Ålesund stoppar berre ved busslomme oppe ved hovudvegen. I Molde og Kristiansund går ikkje Fram Ekspress til sjukehusa, men korresponderer med bybuss i begge byane.

Fly
Molde lufthavn, Årø ligg om lag 7 km frå Molde sjukehus.

Kristiansund lufthavn, Kverberget ligg om lag 8 km frå Kristiansund sjukehus.

Ørsta-Volda lufthamn, Hovden ligg om lag 8 km frå Volda sjukehus

Ålesund lufthavn, Vigra ligg om lag 23 km frå Ålesund sjukehus. 
 

Servicetorget

​Du finn oss i hovudvestibylen. Ta kontakt med oss om du treng vegskildring til avdelinga du skal besøke, om du har behov for å betale poliklinikk-timen din kontant, hjelp til å bestille drosje, eller andre serviceoppgåver.

Opningstid

07.30–15.30

Sjukehusapoteket i Ålesund

​Apoteket ligg på nordsida av sjukehuset, nær inngangen til poliklinikkane.

Opningstider og kontaktinformasjon finn du på sjukehusapoteket sine sider

 

Spisestader

Kantina​

Vi har god heimelaga mat, varme og kalde rettar, til gode prisar.​

Du finn oss​ i 1. etasje. Velkomen!

Opningstider:

  • Måndag til fredag: kl 09.00 - 15.00
  • Helg og høgtid: stengt

Kios​k

I tillegg har vi kiosk i hovedvestibylen ved sjukehuset. 

Opningstider:

  • Måndag til fredag: kl 07.00 - 20.00
  • Laurdag og søndag: 12.00 - 18.00
  • Raude dagar: 10.00 - 18.00

Ta bilde?

​Mange pasientar og pårørande ønsker å ta bilde eller video som eit minne frå tida på sjukehuset. Det kan du gjere så lenge det er deg sjølv, pårørande eller vener som blir avbilda.

Det ikkje er lov å ta bilde av medpasientar eller tilsette uten løyve.

Vi håper alle viser respekt for personvernet under besøket ved sjukehuset.

Teieplikt

​Alt personale ved avdelinga har teieplikt. Vi svarer difor ikkje på spørsmål om barna frå familie eller vennar utan samtykke frå familien. Under legevisitten har vi hovudtelefonar de kan ha på når det er visitt hos dei andre barna på rommet.

Fann du det du leita etter?