Sjøgrens syndrom

Behandlingsprogram, Revmatologisk avdeling

Sjøgrens syndrom (SS) er ein kronisk revmatisk sjukdom dominert av redusert tåre- og spyttkjertelfunksjon som gir tørre auge og munn. Trøttheit og muskel- og leddsmerter er også vanlege plager ved sjukdommen.
Sjøgrens syndrom oppstår primært (ikkje knytt til andre sjukdommar), eller sekundært som tilleggsfenomen til andre revmatiske sjukdommar, for eksempel leddgikt eller systemisk lupus. 

Les meir om Sjøgrens syndrom
Informasjon frå helsenorge.no

Sjøgrens syndrom

Sjøgrens syndrom er en betennelsesaktig revmatisk sykdom som først og fremst angriper sekretproduserende vev. Slike vev finnes i spyttkjertler, tårekjertler, bronkier og slimhinner. Resultatet av betennelsen er nedsatt produksjon av sekret og organet blir derfor tørt.

​​Det finnes to former av sykdommen. Primært Sjøgrens syndrom betyr at du ikke har andre revmatiske sykdommer. Ved sekundært Sjøgrens syndrom har du i tillegg for eksempel leddgikt eller en bindevevssykdom. Denne artikkelen handler om den primære formen.

En norsk studie tyder på at primært Sjøgrens syndrom forekommer hos cirka 0,05 prosent av befolkningen. Det vil si at cirka 2500 i Norge har syndromet. Mer enn 90 prosent av de som har Sjøgrens syndrom er kvinner, og de fleste er over 45 år når de blir syke. Barn får sjelden Sjøgrens syndrom.

Hva som forårsaker sykdommen er helt ukjent, men den er verken smittsom eller arvelig.

Symptomer på Sjøgrens syndrom

De vanligste plagene til å begynne med er tretthet og smerter i ledd. Trettheten er ofte et stort og vedvarende problem. Leddplagene medfører ikke varig skade av leddene.

De mest typiske symptomene ved Sjøgrens syndrom er tørrhet i munn, nese, svelg, øyne, hud og underliv. Helst i starten av sykdommen, kan noen merke økt tåreflod i øynene istedenfor tørrhet. Etter hvert vil imidlertid nesten alle få symptomer på nedsatt tåreproduksjon. Noen opplever dette mer som en følelse av irritasjon eller rusk i øyet, og ikke så mye egentlig tørrhet.

For noen få er hovedsymptomene tilbakevendende betennelser i urinveier, bronkier eller lunger. Sjeldne plager er tilbakevendende nyresten eller utslett på bena. Utslettet kommer gjerne etter aktivitet, som for eksempel dansing eller jogging, og dessverre etterlater det ofte mørk misfarging.

Enkelte får også lavt stoffskifte grunnet nedsatt hormonproduksjon fra skjoldbruskkjertlene (hypotyreose).

Les meir om Sjøgrens syndrom (helsenorge.no)

Tilvising og vurdering

Det er fastlegen som tilviser. Ansvarleg lege vurderer tilvisingane ut i frå Nasjonal prioriteringsrettleiar. Når tilvisinga er vurdert av revmatolog, vil du innan 12 veker få innkalling til utgreiing.  

Sjekkliste for tilvisning - Fastlege eller anna helseteneste som tilviser til utgreiing

Alle pasientar med inflammatoriske revmatiske sjukdommar har rett til nødvendig helsehjelp. Ein del pasientar med degenerative lidingar er også prioritert i revmatologi.

Revmatologiske avdelingar i Noreg har stor pågang, og vi må derfor prioritere pasientane etter bestemte kriterium. For å gjere det på best mogleg måte er vi avhengig av gode tilvisingar frå fastlegane. Svært viktig i vår vurdering av tilvisingane er legen si objektive undersøking, ikkje pasienten si eiga smerteskildring åleine.

Ei tilvising må innehalde:

  • Klar problemstilling/anamnese med symptommønster
  • Kliniske funn ved undersøking
  • Evt. laboratoriefunn
  • Evt. røntgenundersøking

Ved mistanke om sjøgrens sjukdom:

  • Tørre auge eller munn over 3 månader
  • Allmennsymptom eller symptom/funn frå andre organ
  • ANA
  • Medikament pasienten bruker som kan gi tørr munn
  • Evt. undersøking frå augelege
 

1. Utgreiing

Du skal møte opp 45 minutt før planlagd time for å måle spytt- og tåreproduksjon. Du får skriftleg informasjon om undersøkingane tilsendt på førehand. Når du kjem til sjukehuset blir du møtt av sjukepleiar før du får vidare oppfølging av lege.   

Legen vil undersøke deg og oppsummere tidlegare sjukehistorie. Det er viktig at legen får fullstendig oversikt over medikamenta du bruker, inkludert alternativ medisin. Blodprøver og eventuelt andre undersøkingar blir tatt. Vidare oppfølging er avhengig av desse undersøkingane.

 

Blodprøve Ålesund

Blodprøve Ålesund

 

Ei blodprøve er ei undersøking av blodet for å kartlegge normale og sjukelege forhold i kroppen. Blodprøva kan og brukast for å påvise legemiddel eller giftstoff.

 

Å ta blodprøve, er å tappe ei lita mengde blod for å undersøke eventuelle endringar i innhaldet til blodet. Ved dei fleste sjukdommar vil blodet, som strøymer gjennom alle organ og vev i kroppen, vise ei rekke endringar. Dette gjeld tal blodceller, utsjånad og/eller konsentrasjonen av ulike biokjemiske stoff. Med ein enkel analyse kan vi få ein «spegel» av kva som skjer inne i kroppen.

1. Før

 

Førebuingar heime

Enkelte analysar vert direkte påverka av måltid og/eller kosthald. Det er difor viktig at du følgjer retningslinene frå den som har bestilt (rekvirert) blodprøva. Eventuelle spørsmål om faste eller diett kan rettast til tilvisande lege.

Barn kan ofte synest at det høyrest vondt og skummelt ut å ta blodprøve. Bioingeniørane på laboratoriet vil gjere det dei kan for at prøvetakinga ikkje skal bli ei negativ oppleving. For at det ikkje skal vere vondt å ta prøve, kan føresette kjøpe bedøvingsplaster eller krem på apoteket på førehand.
Plasteret/kremen heiter EMLA. Den må settast på minimum 1 time før og fjernast 10 minutt før prøvetakinga.

Førebuing på sjukehuset

Avdelinga sin prøvetakingspoliklinikk tar i mot pasientar frå sjukehuset sine poliklinikkar og sengepostar til prøvetaking i opningstidene. Prøvetaking på pasientar utanom sjukehuset skjer først og fremst hos fastlegen, men vi kan ta imot desse pasientane om prøvetakinga byr på spesielle problem. Du må ta med deg rekvisisjon frå lege dersom dette ikkje er sendt laboratoriet tidlegare. Du treng ikkje bestille time for blodprøvetaking hos våre prøvetakingspoliklinikkar, og du betalar heller ikkje eigendel.

2. Under

 

Gjennomføring

Den som skal ta prøva spør om namn og 11-sifra fødsel-/personnummer for å sikre riktig identitet ved merking av prøvene. Prøvetakar har god trening i å ta blodprøver og skal sørgje for at prøvene vert tatt på ein skånsam, effektiv og korrekt måte.

Når ei blodprøve skal takast i ei vene, stikk ein nåla inn i ei blodåre som ligg rett under huda di, ofte på innsida av olbogen. For at blodåra skal vere lett å treffe, strammar prøvetakar eit band på overarma, slik blir blodåra ståande litt utspent og er lettare å sjå. Venene på innsida av olbogen eignar seg godt til blodprøve; dei er passe store og ligg nær hudoverflata. Vener på handryggen og på føtene kan og nyttast, men hos pasientar  med dårleg sirkulasjon og hos pasientar med diabetes unngår ein å ta blodprøve på føtene.

Blod vert tappa i vakuumrøyr som trekk ut det blodet ein treng, ofte i fleire røyr. Toppene på røyra har ulike fargar. Kvar farge viser kva slags stoff røret er tilsett for å hindre at blodet koagulerer. Til vanleg tapper vi 1-5 røyr med blod, alt etter kor mange analyser legen din vil at vi skal gjere.

I dei fleste tilfelle er det uproblematisk å ta blodprøve. Det kan vere litt ubehageleg når ein stikk gjennom huda, men det går fort over. Enkelte pasientar kan bli uvel under prøvetakinga. Dersom du veit at dette kan gjelde deg, er det fint om du seier frå til den som skal ta prøva.

Lokalbedøvande krem, EMLA kan brukast til barn eller andre som er svært engstelege. Denne bør i så fall smørast på huda 1-2 timar før prøvetakinga (kremen fungerer ikkje ved finger-/hælstikk). Kremen skal fjernast cirka 10 minutt før prøvetakinga.
 
Sjølve blodprøvetakinga tek vanlegvis nokre få minutt. Blodprøva vert som regel tatt i sittande stilling, og dersom det er mogleg, bør du ha vore i ro minst 15 minutt på førehand. På denne måten unngår ein at konsentrasjonen av stor-molekylære bindingar varierer som følgje av variasjonen i blod-volum.

Etter at blodprøva er tatt må ein trykke litt på staden der stikket er med ein bomullsdott, slik at det ikkje oppstår blødingar. Enkelte gonger tek ein blodprøva frå ein blodarterie, som oftast på handleddet. Etter slik prøvetaking er det svært viktig å klemme hardt og lenge på stikkstaden for å hindre blødingar.  

 

3. Etter

 

Resultat av undersøkinga

Resultat på blodprøvene vil bli rapportert til lege/avdeling. Det er ulikt kor lang tid det tek å analysere blodprøvene. Dersom du er innlagd på sjukehuset eller går poliklinisk til lege på sjukehuset, vil prøvesvara vere elektronisk tilgjengeleg like etter analysen er utført. Nokre prøvesvar vil vere ferdig etter nokre minutt, andre etter få timar, seinare same dag eller neste dag. Enkelte prøvesvar kan det ta dagar før svaret føreligg.

Det er legen som informerer om prøvesvar. Laboratoriet har diverre vanlegvis ikkje høve til å formidle prøvesvar direkte til deg.

Ålesund sjukehus

Besøksadresse
Åsehaugen 5 (Google maps)
Telefon
70 10 50 00
Medisinsk nødtelefon 1 1 3

Medisinsk biokjemi Ålesund

Telefon
70 10 56 00
måndag07.15 - 14.45
tysdag07.15 - 14.45
onsdag07.15 - 14.45
torsdag07.15 - 14.45
fredag07.15 - 14.45
Besøkstider
måndagKl. 07.30 - 15.00
tysdagKl. 07.30 - 15.00
onsdagKl. 07.30 - 15.00
torsdagKl. 07.30 - 15.00
fredagKl. 07.30 - 15.00
E-post
Postadresse
Helse Møre og Romsdal HF
Postboks 1600
6026 Ålesund
Blodprøve Ålesund

Måling av tåreproduksjon ved utgreiing av revmatologisk sjukdom

Måling av tåreproduksjon ved utgreiing av revmatologisk sjukdom

Måling av tåreproduksjonen (Schirmers test) hos pasientar som er under utgreiing for tørre auge.

1. Før

Du skal helst ikkje ha brukt augedropar eller kontaktlinser den dagen du skal til undersøking.

2. Under

Ved Schirmers test, testar ein augene sin tåreproduksjon ved at ein spesiell papirstrimmel blir lagt med ein brett over nedre augelokk. Vi måler kor mykje av papirstrimmelen som blir fukta etter 5 minutt. Enkelte pasientar kan oppleve eit visst ubehag på augene undervegs i undersøkinga.

3. Etter

I etterkant av undersøkinga vil enkelte kunne oppleve at auget kjennes irritert. Dette går normalt over etter kort tid.

Ålesund sjukehus

Besøksadresse
Åsehaugen 5 (Google maps)
Telefon
70 10 50 00
Medisinsk nødtelefon 1 1 3

Revmatologisk poliklinikk

Telefon
70 10 54 00
måndag08:00 - 15:30
tysdag08:00 - 15:30
onsdag08:00 - 15:30
torsdag08:00 - 15:30
fredag08:00 - 15:30
Telefonen er stengd mellom 11:30 - 14:00 kvar dag
E-post
Postadresse
Helse Møre og Romsdal

Ålesund sjukehus
Revmatologisk avdeling
6026 Ålesund

Leppebiopsi

Leppebiopsi

 

Ein biopsi er ei prosedyre der ein tar ut bitar av vevet frå kroppen for å kartlegge vevstype. Når cellene blir undersøkt gjennom eit mikroskop kan vi stille ein diagnose. Leppebiopsi kan bli utført i utgreiing ved mistanke om Sjøgren syndrom.

1. Før

 

Førebuing heime

Hygiene

For å minske risikoen for infeksjonar må du dusje og vaske håret kvelden før operasjonen.

Medisinar

Dersom du bruker blodtynnande medisin som Marevan og Albyl-E, må du kontakte ØNH seinast 10 dagar før operasjonen, dersom dette ikkje er avklart på førehand.

Operasjonsdagen skal du ta faste medisinar om morgonen som vanleg. Ta med deg ei liste til sjukehuset over dei medisinane du bruker. Sidan inngrepet blir utført med lokalbedøving kan du ete frukost som vanleg operasjonsdagen. Det er fint om du ikkje har på deg sminke, smykke, ringar eller piercing.

2. Under

 

Ved ØNH-poliklinikk blir du undersøkt av lege før operasjonen og grunnlaget for den planlagde behandlinga blir vurdert på nytt. Vidare blir du møtt av sjukepleiar.

Operasjonen blir gjort i lokalbedøving, og operasjonstida er ca 20 minutt.

Operasjonssåret er på innsida av leppa og blir sydd med sjølvoppløysande tråd.

Det som blir fjerna blir sendt til analyse i mikroskop. Du får svar på prøva etter 10-14 dagar.

3. Etter

 

Du kan dra heim rett etter inngrepet. Før heimreise får du snakke med legen, som informerer deg om operasjonen og om eventuelle forholdsreglar. Sidan du er operert på leppe, skal du vere forsiktig med strekk på leppa, fordi såret elles kan sprekke opp. Oftast er det ikkje nødvending med sjukemelding.

Den sjølvoppløysande tråden som er brukt til å lukke såret, vil falle ut og forsvinne av seg sjølv.

Ver merksam

Smertestillande

Lokalbedøvinga går ut etter eit par timar. Du kan trenge smertestillande nokre dagar etter operasjonen. Dersom du har smerter etter heimreise held det oftast med smertestillande paracetamol tablettar. Følg dosering anbefalt på pakken frå apoteket.

Bløding

For å minske risikoen for bløding skal du unngå større fysiske anstrengelser i arbeid eller trening operasjonsdagen. Mat og drikke bør vere kroppstemperert eller kaldare for å minske ubehag og risiko for bløding.

Du bør vente med å ete eit par timar til lokalbedøvinga er gått ut.

Ålesund sjukehus

Besøksadresse
Åsehaugen 5 (Google maps)
Telefon
70 10 50 00
Medisinsk nødtelefon 1 1 3

ØNH-avdeling Ålesund

Telefon
70 10 50 00
Sentralbordet
Postadresse
Helse Møre og Romsdal HF
Postboks 1600
6026 Ålesund
Leppebiopsi

2. Behandling

For sjøgrens syndrom finst det i dag ei rekke behandlingsalternativ, men det er ingen av dei som fjerner den immunologiske sjukdommen. 

Autoimmune sjukdommar kan ikkje kurerast i dag. Behandlingane som blir brukt ved sjukdommen, rettar seg mot dei symptoma som tidlegare skildra. Ingen behandling fjerner alle plagane, men dei kan lindrast. Behandlingane går i stor grad ut på å tilføre væske der det manglar. 

Tørre auge

Apotek og optikar har i dag eit stort utval av ulike typar augedråpar og augegeleer. Dråpane og geleen kan i dei fleste tilfelle kombinerast med kvarandre. Du kan for eksempel bruke ein gele om natta, og tynnare dråpar på dagtid. Det kan ta litt tid å finne dei riktige augedråpane eller den riktige kombinasjonen, men det kan løne seg å teste ulike preparat for å finne dei som passar best for deg. Du som har sjøgrens syndrom skal aldri bruke kortisonaugedråpar. Konserveringsmidlar bør du også unngå. Ved hyppig bruk kan desse vere skaldeleg for augets overflate. 

Tørr munn

På apoteket finst det spytterstatningsmidlar og midlar som skal stimulere spyttproduksjonen. Det finst både i spray og som sugetablettar. Nesten alle er reseptfrie. Det same som blei sagt om augedråpar gjeld også her. Du må prøve litt forskjellig av dei produkta som finst, og finne det som verkar best for deg. Det kan også løne seg å få hjelp av andre som lider av sjøgrens syndrom , då mange har eigne løysingar nettopp for munntørrheten. Vatn er det mest brukte middelet. Frå eit medsinsk perspektiv er det absolutt nødvendig at du bruker fluor i form av tyggegummi, sugetablettar eller skylling. Utan fluortilskudd er faren for at du får tannskader ekstremt høg. Ettersom redusert spyttmengd gir auka fare for karies, bør du vere forsiktig med søtsaker. Under alle omstende er det svært viktig med god tannhygiene. Eventulet kan du bruke ein ekstra mild tannkrem som kan tolererast av deg som har denne sjukdommen. Når tunga verker og svir, kan det skuldast at du har ein soppinfeksjon. Det bør du behandle med sukkefri soppmikstur eller tablettar. Problemet er ofte tilbakevendande. Hyppige kontrollar hos tannlege er viktig.

Tørr skjede

For å motverke uttørking av slimhinnen i skjeden, har apoteket ei rekke middel som kan brukast. 

Tørr hud

Tørr hud kan du behandle med ulike fuktkremar eller badeoljer. 

Tørr nase

Ved tørr nase kan du ta litt saltvatn i naseborane for å avhjelpe problemet.

Apoteket gir deg gjerne informasjon om ulike preparat.

3. Oppfølging

Dersom prøvene viser at du ikkje har sjøgrens syndrom eller andre betennelsesaktive revmatologiske sjukdommar, vil du få brev om dette. Vidare oppfølging skjer hos fastlegen. 

Dersom prøvene viser at du har sjøgrens syndrom vil du få innkalling til time på sjukehuset innan 3 månader. Legen oppsummerer svar på blodprøver og evt andre prøver du har tatt. På bakgrunn av dette blir de einige om vidare behandling.  

Ved sikker sjøgrens diagnose

Du får munnleg informasjon om diagnosen, i tillegg til at vi viser deg kor du kan finne skriftleg informasjon. Du vil også få tilbod om å delta på todagars sjøgrenskurs. Målet med dette kurset er å gi deg og pårørande meir innsikt i sjukdomsutviklinga og kva du kan gjere for å redusere plagane sjukdommen gir. På kurset får du mellom anna undervisning frå lege, sjukepleiar, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, farmasøyt og brukarrepresentant.

Revmatolog avgjer om du skal følgast opp vidare på sjukehus eller hos fastlegen din. Dette er avhengig av kor alvorleg grada av sjukdommen er. Både du og fastlegen får skriftleg informasjon om dette.

Oppfølging hos fastlegen din

Fastlegen din får informasjon om kva som skal kontrollerast ved sjøgrens syndrom. Fastlegen vurderer sjukdomsaktivitet og eventuell påverknad på andre organ. 

Du må sjølv ta ansvar for å bestille kontroll hos fastlege ved behov. 

Faresignal

Ta kontakt med fastlegen dersom du får følgande symptom/plager:

  • feber, nattesvette, og/eller uforklarleg vekttap. 
  • Leddhevelse eller forstørra spyttkjertler eller lymfeknuter i fleire veker. 

Kontakt

Revmatologisk avdeling

Telefon
70 10 54 00
E-post
Postadresse

Helse Møre og Romsdal
Ålesund sjukehus
Revmatologisk avdeling
6026 Ålesund

Ålesund sjukehus

Besøksadresse
Åsehaugen 5(Google maps)
Telefon
70 10 50 00
Medisinsk nødtelefon 1 1 3

Praktisk informasjon

Internett/Wifi

Pasientar og besøkande kan bruke gratis trådlaust internett på sjukehuset. Sjå etter GjestenettHMN på mobil eller datamaskin.

 

Passord på SMS
Når du opnar nettlesaren får du opp ei side der du kan bestille gratis passord for å logge deg på nettet. Dette passordet varer ei veke. Du blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt, og får då tilsendt eit passord på SMS.  

Parkering

​​Besøksparkering på tilvist stad på sjukehusområdet. Betaling pr. time kontant eller bankkort.

Kart over sjukehusområdet, inkludert informasjon om parkering.

Biletet er klikkbart og gir større versjon (pdf).

 

Pasienthotellet

​​​Næraste alternativ for pasientar og pårørande som treng overnatting er pasienthotellet på Åse.

Åse hotell


Presteteneste

Treng du nokon å snakke med? ​
Prestetenesta er tilgjengeleg for å lytte til deg, om du berre vil slå av ein prat eller dele ting du tenker på.

Prestetenesta si viktigaste oppgåve er samtalar med pasientar og pårørande. Dei tilbyr også undervising, rettleiing, og samtalegrupper, både for pasientar og tilsette.

Presten og diakonen er her for alle, og kan formidle kontakt med andre trussamfunn, religionar eller livssynsorganisasjonar.

Kontaktinformasjon og meir om prestetenesta

Reise og tilkomst

Pasientreiser er reiser til og frå offentleg godkjent behandling. Sjukehuset har ansvaret for pasientreiser og dekker rimelegaste reisemåte for pasienten. Meir informasjon finn du på pasientreiser.no.

Buss

Fram Ekspress og alle andre bussar går innom busslomma ved sjukehuset i Volda og i Ålesund. Unntak: Flybussen i Ålesund stoppar berre ved busslomme oppe ved hovudvegen. I Molde og Kristiansund går ikkje Fram Ekspress til sjukehusa, men korresponderer med bybuss i begge byane.

Fly
Molde lufthavn, Årø ligg om lag 7 km frå Molde sjukehus.

Kristiansund lufthavn, Kverberget ligg om lag 8 km frå Kristiansund sjukehus.

Ørsta-Volda lufthamn, Hovden ligg om lag 8 km frå Volda sjukehus

Ålesund lufthavn, Vigra ligg om lag 23 km frå Ålesund sjukehus. 
 

Sjukehusapoteket i Ålesund

​Apoteket ligg på nordsida av sjukehuset, nær inngangen til poliklinikkane.

Opningstider og kontaktinformasjon finn du på sjukehusapoteket sine sider

 

Ta bilde?

​Mange pasientar og pårørande ønsker å ta bilde eller video som eit minne frå tida på sjukehuset. Det kan du gjere så lenge det er deg sjølv, pårørande eller vener som blir avbilda.

Det ikkje er lov å ta bilde av medpasientar eller tilsette uten at dei har sagt at det er greit.

Vi håper alle viser respekt for personvernet under besøket på sjukehuset.