Pasientmedverknad i hemodialyse – erfaringar frå pasientar og helsepersonell

​

Pasientmedverknad - kva er det?

Pasientmedverknad er i dag eit ideal i norsk helsevesen, og ein av fleire faktorar i pasientsentrert omsorg. Der legen tidlegare var den som tok avgjerdene, baserer pasientmedverknad seg på verdibaserte omsyn der pasient og helsepersonell deler avgjerder om helsa til pasienten. Pasientmedverknad er særleg aktuelt for pasientar med langvarige sjukdomsforløp, slik som kronisk nyresjukdom. Desse pasientane blir stilte overfor ei mengde avgjerder, og medverknad kan vera av særleg tyding.

Pasientmedverknad ved kronisk nyresjukdom

Kronisk nyresjukdom blir delt inn i fem stadium, der stadium fem representerer endestadiet. Ubehandla har kronisk nyresjukdom i endestadiet dødeleg utgang. For å oppretthalde livet treng pasienten nyreerstattande behandling. Nyreerstattande behandling inneber at det må takast val som nyretransplantasjon og/eller ulike former for dialyse. Val av dialysebehandling inkluderer avgjerda om å behandla seg sjølv heime med peritonealdialyse (bukdialyse) eller hemodialyse (bloddialyse), eller bli behandla med hemodialyse av helsepersonell på sjukehuset. Det blir forventa at pasienten

medverkar i dette valet. Avgjerda påverkar det vidare pasientforløpet. Ved hemodialyse i sjukehus blir stilte pasientane overfor daglege behandlingsavgjerder, slik som restriksjonar i mat- og væskeinntak.

Målet med doktorgradsavhandlinga var å utforska pasientmedverknad i ulike faser av dialysekrevjande kronisk nyresjukdom i endestadiet. Avhandlinga består av tre artiklar som bidrar med kunnskap om pasientmedverknad ut frå erfaringane til pasientar, dialysesjukepleiarar og nyrelegar i Midt-Noreg. Pasientane vart behandla med hemodialyse på sjukehus, og hadde gjennom forløpet erfaring frå val av dialysebehandling.

Pasientar og helsepersonell hadde ulike erfaringar med medverknad

Studien viser at pasientar og helsepersonell hadde ulike erfaringar med medverknad. Frå legane og sjukepleiarane si side var val av dialysebehandling sett på som ein situasjon eigna for medverknad, og dei vektla at pasienten sjølv skulle ta denne avgjerda. Sjukepleiarane erfarte at pasientane syntest valet var vanskeleg. Legane anbefalte ofte peritonealdialyse for pasientane sine. Dette gjorde dei med støtte frå medisinske og helsepolitiske retningsliner. Pasientane på si side erfarte hemodialyse som ei forutbestemd behandling og ei avgjerd dei ikkje hadde deltatt i. Funnet er eit paradoks, sidan helsepersonell i stor grad vektla den autonome avgjerdsmynden til pasientane.

Organisasjonsutforming og effektivitetskrav kompliserte medverknad når behandlingsvalet var sjukehusdialyse. Dialysebehandlinga vart styrt ut frå rammene til organisasjonen, og i mindre grad ut frå preferansane og verdiane til pasientane. Funna viser korleis individa tilpassa seg eit standardisert system, slik som å møta til behandling på eit gitt tidspunkt. Pasientane erfarte at dialysebehandlinga vart styrande for andre forhold i livet. Forhandlingar om tidsrammer og restriksjonar vart ein måte å halda oppe autonomi på. Pasientane fekk ofte eit nært forhold til personalet, særleg dialysesjukepleiarane. Travelhet i avdelingane gjorde at dei likevel kunne vegra seg for å ta opp problema sine. I tillegg hadde fleire pasientar erfaringar med manglande samarbeid på tvers av avdelingar og sjukehus. Dette påverka behandlingsforløpa og reduserte tilliten pasientane hadde til helsevesenet.

Den komplekse utforminga til helsevesenet er utfordrande

Studien har synleggjort kompleksiteten i pasientmedverknad ved dialysekrevjande kronisk nyresjukdom i endestadiet. Studien belyser ulike nyansar av pasientmedverknad og viser korleis utforminga til helsevesenet gjer medverknad utfordrande. Motstridande krav om standardisering og effektivisering på den eine sida, og personsentrert, individualisert behandling på den andre sida, påverkar både pasientar og helsepersonell. - For å oppnå pasientmedverknad i møtet mellom pasient og behandlar må det leggast til rette for dette både på organisatorisk og politisk nivå, avsluttar Andersen-Hollekim.

Disputas:
Tone Andersen-Hollekim disputerte 30. april ved NTNU på avhandlinga:

”Patient participation in hemodialysis care –  a qualitative study of patient and professional experiences”

Kandidaten sine rettleiarar har vore fyrsteamanuensis Torstein Hole,HMR og NTNU, professor Marit Kvangarsnes, HMR og NTNU og fyrsteamanuensis Marit Solbjør, NTNU, professor Bodil J. Landstad, Mittuniversitetet, og Senior Lecturer Bente Talseth-Palmer, University of Newcastle, Australia.

Meir info om disputasen og prøveførelesinga finn du her:
 https://www.ntnu.no/kalender/detaljer/-/event/3ee8ae0a-9500-309f-98b3-b482c454ead4