Vil ta betre vare på hjartesviktpasientane

Lindring og støtte kan handle om alt frå samtalar om det å leve med ein livstruande sjukdom, til å få sleppe den siste blodprøva eller å bli møtt i åndelege spørsmål.

No set helsepersonell i Helse Møre og Romsdal fokus på korleis ein kan kome forskjellsbehandlinga av alvorleg sjuke pasientar til livs.

– Eg blei kontakta av ein leiar frå primærhelsetenesta som hadde opplevd fleire tilfelle der hjartesviktpasientar ikkje hadde fått så god avslutning på livet som dei tilsette ønskte å gi, seier Anne Grethe Vågen.

Ho er kardiologisk sjukepleier ved hjartesviktpoliklinikken ved Volda sjukehus og leiar i Norsk sjukepleierforbund si lokalgruppe for kardiologiske sjukepleierar i Møre og Romsdal.

Ingen plan
Dei aktuelle tilfella handla mellom anna om at det ikkje fanst ein plan for kva som skulle skje når pasientane blei merkbart dårlegare. Det førte til at dei måtte gå via legevakta. Der blei dei nekta morfin og andre viktige medikament for å lindre akutt hjartesvikt.

Vågen kjende dei aktuelle pasientane frå poliklinikken, og historiene gjorde sterkt inntrykk. Der og då lova ho å arbeide for betre palliasjon for hjartesviktpasientar.

– Dersom vi slepp tak i desse pasientane når dei går ut frå spesialisthelsetenesta, gjer vi ikkje ein god nok jobb. Vi må sørge for at nokon følgjer dei opp på ein god måte, seier Vågen.

Fagdag
Onsdag 13. mars var det ikkje ein ledig stol i auditoriet ved Ålesund sjukehus. På Vågen sitt initiativ blei det arrangert fagdag om palliasjon for denne pasientgruppa.

Styret i lokalgruppa for hjartesjukepleiarane i Møre og Romsdal sto bak arrangementet i tett samarbeid med primærhelsetenesta og spesialisthelsetenesta.

Mange sjukepleiarar frå kommunehelsetenesta var til stades, og det var fleire som ikkje fekk kome fordi arrangementet var fullteikna.

– Det er ei god tilbakemelding på at ein slik fagdag er nødvendig, seier Vågen.

Ho er oppteken av å formidle at palliasjon har ein viktig plass i behandlinga av hjartesviktpasientar lenge før dei går inn i den aller siste fasen av livet.

Ein del pasientar kvir seg nemlig for å bli vist til palliativt team, fordi palliasjon frå gamalt av blir assosiert med å døy. Dette er ei oppfatning fagfeltet forsøker å ta eit oppgjer med.

Fleire av føredragshaldarane understreka at fagfeltet handlar om livet pasienten har att – enten det er timar, dagar, veker, månader eller år.

Livskvalitet
Sentralt står å  betre livskvaliteten til både pasientar og pårørande ved livstruande sjukdom – gjennom å gi lindring av symptom og støttande behandling. Dette kan ha stor verdi i mange år før pasienten går inn i siste faset av livet.

– Ein pasient som hadde fått avslag på hjartetransplantasjon kom til hjartesviktpoliklinikken og spurde meg «er eg komen hit for å døy?». Han hadde såpass dårlege verdiar at eg kunne seie eg forventa at han ville døy i løpet av eitt år. Han levde i 14 år til. Samtalane vi hadde om døden og om å leve med ein livstruande sjukdom, var likevel viktige for pasienten, fortel Vågen.

Trass i likskapane, er det også forskjellar mellom kreftpasientar og hjartesviktpasientar når det gjeld palliasjon. Å diagnostisere terminal hjartesvikt – altså å vite når pasienten går inn i sin siste fase i livet – er mykje vanskelegare ved hjartesvikt.

– Så tidleg som mogeleg
Når ein hjartesviktpasient døyr, kan dødsfallet bli oppfatta som brått, sjølv om det har vore snakk om ei gradvis forverring over mange år. Pasienten kan nemleg ha forverringar med akutt hjartesvikt, men likevel bli betre etterpå. Det er medisinsk krevjande å identifisere den episoden sviktpasienten ikkje vil kome seg frå.

– Vi må starte med symptomlindring og støttande behandling så tidleg som mogeleg. Då har vi mogelegheita til å gi folk eit godt liv og ein stabil situasjon, seier Torstein Hole, kardiolog og fagdirektør i Helse Møre og Romsdal.

Han heldt eitt av føredraga på fagdagen, og blei introdusert som «hjartesviktpoliklinikkens far», med tanke på at han starta opp hjartesviktpoliklinikken ved Sjukehuset i Ålesund. I dag har alle dei fire sjukehusa i helseføretaket sin eigen hjartesviktpoliklinikk.

Hole meiner palliasjon ideelt bør vere med i behandlingsplanen frå starten ved all kronisk sjukdom. Då vil denne tilnærminga først gå parallelt med aktiv behandling der det er håp om betring.

Dårleg symptombehandling
– Hjartesvikt gir dårlegare livskvalitet for pasientane enn dei fleste andre kroniske sjukdomar. Sviktpasientar har også dårlegare prognose enn pasientar med dei fleste kreftsjukdomar, seier Hole.

Han peikar på forsking på hjartesviktpasientar som viser at vanlige symptom ved hjartesvikt ofte blir dårleg behandla terminalt eller ikkje blir vurdert i det heile, og at behandlingsplanar kan ha ein tendens til å ignorere pasienten sine eigne ønsker.

– Vi skal gi spesialisthelsetenester ut frå behov. Det gjer vi ikkje i dag. Vi gir ut frå diagnose. Det er etisk gale. Vi må sørge for at hjertelegar og -sjukepleiarar kan nok om palliasjon, seier Hole.

Kroppsleg og åndeleg
Hjartesviktpasientar kan slite med mange ulike symptom, som smerter, utmatting, pustevanskar, dårleg appetitt, kvalme, frykt og depresjon. Det er sentralt å kontrollere og lindre symptom, og betre og vedlikehalde funksjon.

– Vi må spørje pasienten: «kva plagar deg mest, og kva er viktig for deg?». Deretter må vi respektere og handle ut frå individuelle pasientpreferansar, seier Hole.

Dette inkluderer merksemd mot både psykologiske og åndelege aspekt ved å vere ramma av ein kronisk, livstruande sjukdom.

– Helsevesenet har eit ansvar for å handtere åndelege behov også. Som helsearbeidarar må vi vere opne for at pasientar har utfordringar på det området. Vi skal ikkje nødvendigvis løyse dei, men bidra til at dei får ei løysing og vise til rett instans, seier Hole.

Motvilje
Palliasjon handlar også om å få hjelp til å førebu seg på det neste som kan kome. Samtalane om pasienten sine ønsker for dei siste timane, dagane og vekene av livet kan det vere lurt å ta i forkant, og når utsiktene til betring blir dårlegare, må legar og sjukepleiarar vere i stand til å endre fokus vekk frå aktiv behandling, mot meir palliativ behandling.

– Det er ein motvilje mot å diagnostisere terminal hjartesvikt i sjukehusa. Vi har ein kultur for å lækje, seier Hole.

Det kan medføre at pasienten blir utsett for unødige inngrep (for eksempel blodprøver), unødig medisinering eller unødig gjenoppliving – i staden for at helsepersonell har fokus på ein god død.

– Manglande diagnostisering av terminal hjartesvikt kan ta ifrå pasienten og dei pårørande mogelegheita til å reorientere seg. Pasientane ønsker oftast symptomkontroll og ikkje invasive tiltak siste levedøgn, seier Hole.

Han meiner det er nødvendig å legge større vekt på opplæring og diskusjonar omkring emnet for alt helsepersonell.

– Vi treng systematisk kompetansebygging, for vi har palliative tiltak for hjartesvikt som må nyttast i høgare grad enn i dag. Kardiologar må lære om palliative prinsipp, og palliative team må lære om palliasjon ved sjukdommar som ikkje er kreftrelaterte, seier han.

Palliativ plan
Møre og Romsdal har på fleire måtar markert seg med satsingar for å betre livskvaliteten til pasientar og pårørande ved livstruande sjukdom, mellom anna med kompetanseheving i palliasjon.

Etter initiativ frå kommunehelsetenesta har dessutan alle kommunane og sjukehusa i Møre og Romsdal samarbeidd om å utvikle og bruke ein standardmal for palliativ plan for pasientar med sjukdomar som ikkje kan lækjast. For dette arbeidet fekk alle dei 35 kommunane Omsorgsprisen 2018 frå Fylkesmannen i Møre og Romsdal.

Tanja Yvonne Alme er kreftsjukepleiar og kreftkoordinator i Sula kommune, og leier den tverrfaglege ressursgruppa for Palliativ plan Møre og Romsdal.

Alme sat også i arbeidsgruppa som utarbeidde «Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase» for Helsedirektoratet, der Helse Møre og Romsdal er trekt fram som eit praktisk eksempel.

– Det er veldig flaut at helsetenestene er så dårlege på palliativ behandling av andre pasientgrupper enn kreftpasientar. For det er vi. Vi er kjempedårlege, seier ho.

Palliativ plan i Helse Møre og Romsdal er felles for pasienten, pårørande og helsepersonell, og blir til gjennom dialog og førebuande samtalar.

Planen er digital, oppdaterast ved behov, og skal følge pasienten, enten ho er heime, på institusjon eller på sjukehus. Det skal også stå i kjernejournalen at pasienten har palliativ plan. Ved sjukehusinnlegging kan planen leggast ved innleggingsrapporten.

– Sjukehusa bør dessutan informere om at det er mogeleg å lage ein slik plan. I epikrisa frå sjukehuset bør det stå kor langt ein er komen med dette arbeidet, seier Alme.