Ofte stilte spørsmål
Kva er palliasjon?
Ordet palliasjon kjem av det greske ordet pallium, som betyr kappe, i overført betyding å legge ei beskyttande kappe rundt den som treng det. Palliasjon betyr aktiv behandling, pleie og omsorg for pasientar med sjukdom dei ikkje kan bli frisk av. Lindring av pasienten sine fysiske smerter og andre plagsame symptom står sentralt, saman med tiltak retta mot psykiske, sosiale og åndelege/eksistensielle problem. Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og familien best mogeleg livskvalitet
(WHO og European Association for Palliative Care, EAPC).
Når er man ein palliativ pasient?
Den palliative fasen er definert til å gjelde frå sjukdommen ikkje kan kurerast og livet ut. Ein del pasientar vil kanskje ha behov for lindrande behandling gjennom mange år med kronisk sjukdom. Palliasjon er ikkje eit tilbod kun for spesielle pasientgrupper. God lindrande behandling er viktig for til dømes kreftpasientar, pasientar med alvorleg hjarte-/lungesjuke, demens og pasientar med ulike nevrologiske sjukdomar.
I kva grad er palliativ Plan standardisert?
Ein palliativ plan er individuelt. Innhaldet er prega av brukaren/ pasienten sine ønsker, preferansar og forventningar i samanheng med livssituasjon og sjukdomsbilete.
Det er likevel nokre punkt i ein palliativ plan som er standardisert (sjå korleis opprette palliativ plan her):
-
Forhåndssamtaler med brukar/ pasient og evt. pårørande som forutsetning for å kunne lage ein plan
-
Overskriftene for dei ulike avsnitta av planen bygger på felles mal
-
Måten å lage planen med godkjenning frå lege og brukaren/pasienten (eller evt. pårørande)
-
Måten å lagre planen elektronisk med mogelegheit for ein papirversjon for brukaren / pasienten
-
Avtalar om når og til kven ein kan sende planen elektronisk
-
Anbefaling om å oppdatere planen dersom brukaren/ pasienten sin livssituasjon eller helsetilstand endrar seg i større grad
Kva er Advanced Care Planning (ACP)?
Særskild i Europa har ein dei seinaste åra hatt fokus på meir samansette og omfattande tiltak, som blir kalla Advanced Care Planning, eller forhåndssamtale på norsk. Eit livstestament eller oppnemning av ein avløysande beslutningstakar (proxy) kan vere ein del av ein slik plan. ACP blir definert på fleire måtar, men generelt inneberer det at det blir etablert ein frivilleg og kontinuerleg diskusjon mellom pasient, eventuelle pårørande og ansvarleg helsepersonell som går over tid. ACP er basert på pasienten sine verdiar og livssyn og er først og fremst meint å vere i forkant av ein situasjon der pasienten ikkje lenger er kompetent til å ta avgjerdsler sjølv. ACP konkluderer med ein plan som baserer seg på ein kontinuitet i relasjonen mellom pasient og helsepersonell, og at det er ein god og effektiv kommunikasjon. Det bygger på ein modell der pasienten er med i beslutningsprosessen og at ein aktivt spør etter pasienten si forståing av sin prognose, i tillegg pasienten sine ønske, verdiar og behandlingsmål.
Hva er Advance Directives (AD)?
På norsk blir dette ofte kalla livstestament, viljeserklæring eller førehandsdirektiv. Dette er nedfelte ønsker som gir pasientar ein moglegheit til å avstå frå livsforlengande behandling dersom ein ikkje er i stand til å tilkjennegi si eiga vilje. Oppnemninga av ein avløysande beslutningstakar (proxy) for eventuelle situasjonar der ein ikkje er i stand til å gjere det sjølv, kan vere ei form for direktiv i seg sjølv. Det kan også vere ein del av eit livstestament. I Noreg er det per i dag i lita grad lagt nasjonale føringar for innhenting, nedteikning og formidling av informasjon om pasienten sine preferansar, som kan vere viktig og nyttig i beslutningsprosessar knytt til behandling og omsorg i sluttfasen på livet. Nasjonal kjernejournal kan bli ei støtte i dette.
Opnar for gode samtalar
Utarbeiding av palliativ plan gir moglegheit til å tenke på kva som er viktig for no og i tida framover. Gjennom arbeidet med palliativ plan opplev mange at det opnar opp for gode samtalar med sine næraste og ei felles forståing av kva som er best både for deg og dine, kva ein kan forvente framover og kva som kan gjerast om utfordringar dukkar opp.
Eg hadde aldri høyrt om palliativ plan, men eg synes det var en god idé. Eg vart uroa på grunn av helsa mi, og trudde at viss eg blir dårlegare no, må familien min svare på mine vegne på alle spørsmål, og dei veit ikkje kva dei skal gjere. Barna mine syntes det var vanskeleg å snakke om ein palliativ plan. Eg forklarte dei at dei kanskje måtte ta avgjerdsler på mine vegne, derfor måtte dei få vete kva som var viktig for meg. No er dei glade for at eg har planen.
Pasient
Følgjer deg der du er
Ein palliativ plan startar ofte med samtalar (forhåndssamtaler) mellom deg og din fastlege og/eller sjukepleiar. Her kan ein bli einige om nøkkelpunkta og eventuelle ønske som skrivast i planen. Planen følgjer deg der du er, og sikrar at nødvendig informasjon kjem godt fram. Planen kan endrast etter som sjukdommen og situasjonen din endrar seg.
Mora mi vart etter kvart sjukare, men vi kjente oss trygge. Tenk at personalet hadde ein plan på kva dei skulle gjere om utfordringar dukka opp. Dette var godt for oss og for mor. At planen vart laga tideleg gjorde at mor kunne få seie kva som var viktig for henne.
Pårørande
Viktig informasjon samla på ein plass
Mange kan vere litt skeptiske til kva ein palliativ plan er med det same, men opplev etter kvart at det er godt at den viktige informasjonen som gjeld seg sjølv er samla på ein plass. Det kan vere slitsamt å heile tida skulle gjenta dette til nye involverte.
Nokre pasientar har ein skriftleg kopi av planen sin heime, andre ønsker ikkje dette. Planen skal likevel følge deg der du er. Det er sjukepleier og lege som har ansvaret for å sende planen dit du får medisinsk hjelp.
Dei som gir meg medisinsk behandling har tilgang til planen min – anten eg er på legekontor, på sjukehus eller sjukeheim. Viss dei treng det, kan dei trykke på ein knapp og den kjem opp. Den kan endrast når det er behov for det.
Pasient
Ønsker du ein palliativ plan?
Om du ønsker å ha ein palliativ plan, ta kontakt med fastlegen din, tilsynslege (på sjukeheim) eller med sjukepleiaren din i kommunen. Ved behov for rettleiing/rådgiving kan helsepersonell ta kontakt med eit av dei palliative teama i fylket.
