Korleis opprette ein palliativ plan?

Prosessen rundt det å utarbeide ein palliativ plan er vel så viktig som dokumentet i seg sjølv og ein bør starte prosessen så tidleg som mogeleg. Palliativ plan er eit tilbod, og ikkje alle ønsker ein slik plan etter første samtale. Ein må gi pasienten tid og dei fleste seier som regel ja til tilbodet.

Dersom pasienten takkar nei til ein palliativ plan kan det likevel vere viktig med forhåndssamtaler og ein konklusjon i form av ein fagplan som inneheld medisinske føringar og samlar palliative tiltak som sikrar best mogeleg symptomlindring for pasienten. Pasienten er då ikkje eigar av planen. Planen skal lagrast av kommunehelsetenesta på same måte som Palliativ plan og sendast med ved skifte av behandlingsstad.

Ein planlagt forhåndssamtale inneberer at pasient og/eller pårørande blir invitert til å snakke om pasienten si nære framtid, framtidig helsehjelp og livets siste fase. Ein forhåndssamtale gir verdifull informasjon til helsepersonell, men samtalen er først og fremst eit høve for pasienten og pasienten sine pårørande til å fortelle kva som er viktig i pasienten sitt liv, og kva ønsker og behov hen har når det nærmar seg livets siste fase. Tilstrekkeleg og tilpassa informasjon er viktig for at pasienten skal kunne ta val ut frå ei forståing for kva valet inneberer.

Pasienten sine svar skal dokumenterast og vere ein del av grunnlaget for beslutningar knytt til behandling og omsorg i framtida og i livets siste fase. Pasientar (og pårørande) er forskjellige, har ulik livshistorie, diagnosar, sjukdomsutvikling og erfaringar, derfor vil samtalane også bli forskjellige. Det er frivilleg å delta i samtalen. Samtykkekompetente pasientar skal samtykke til at pårørande deltek i samtalen.

Dersom pasienten ikkje er samtykkekompetent bør pårørande involverast i større grad. Pårørande skal formidle kva som er pasienten sine tidlegare uttrykte ønsker og verdiar. Pasientar med kognitiv svikt kan og bør få høve til å delta i forhåndssamtaler, men innhald og omfang i samtalen må tilpassast pasienten sin tilstand. Dette gjeld også for pasientar med nedsett høyrsel og nedsette språkevner.

Det er viktig at tidspunktet («timingen») for samtalen blir vurdert. Vi anbefaler at samtalen taskast så tideleg som mogeleg særleg om pasienten har betydeleg redusert helse. Det er ein fordel om pasient, pårørande og helsepersonell har blitt kjent med kvarandre før ein tar samtalen.

Hensikta med forhåndssamtaler er å fremje pasienten sin medverknad og medbestemming, fremje gjensidig tryggleik og tillit mellom pasient og helsepersonell og å gi helsepersonell et betre grunnlag for beslutningar og gode prosessar vidare.

Rettleiar: Forhåndssamtaler i sykehjem, UiO

Førebuing til forhåndssamtaler

Invitasjonen til pasient og/eller pårørande skal vere tydeleg på hensikt og innhald i samtalen, og kven som skal delta. Sett av 45 – 60 minutt til samtalen og opplys om tidsramma i invitasjonen.

Samtalen bør gjennomførast der pasienten er mest komfortabelt, gjerne i samband med eit heimebesøk. Servering av kaffi eller liknande kan skape ei lettare atmosfære om samtalen er på legekontor, sjukeheim eller sjukehus. Helsepersonell som deltek i samtalen bør avtale på førehand kven av dei som skal leie samtalen. For pasient og pårørande kan det kjennast trygt at det er nokon dei kjenner godt som leiar samtalen, for eksempel pasienten si primærkontakt i kommunen eller fastlegen.

Å vere førebudd til samtalen gir tryggleik for dei som skal gjennomføre den. Å førebu seg inneberer å lese pasienten sin journal, bakgrunnsopplysningar og rapport frå dei siste dagane for å vere informert om pasienten sin aktuelle tilstand og forventa sjukdomsutvikling.

Gjennomføring av forhåndssamtaler

Det er viktig å skape ein god atmosfære rundt samtalen. Innleiande småprat, for eksempel med utgangspunkt i bakgrunnsopplysningsskjema eller liknande kan bidra til at både pasient, pårørande og helsepersonell senker skuldrene. I starten av samtalen bør ein også kort fortelle kva samtalen kan handle om, om pasienten har synspunkt på kor aktivt han/ho vil behandlast, kva som er viktig no – og kva som er viktig i livets siste fase. Er det noko pasienten uroar seg for eller noko pasienten ser fram til? Å minne om kva som er hensikta med samtalen er spesielt viktig når pasienten har kognitiv svikt.

Start gjerne med opne og generelle spørsmål. Undervegs i samtalen er det viktig å vere var og sensitiv for pasienten sine reaksjonar. Gi informasjon på ein enkel måte slik at pasienten forstår kva hen svarer på. Ved å seie «Har eg forstått deg rett i at du ønsker…?» kan du sjekke ut om du har forstått pasienten rett. Poengter at det er lege som tar beslutningar, men at pasienten har rett til å seie kva han eller ho ønsker.

Spørsmåla må tilpassast pasienten og den informasjon som allereie er dokumentert om pasienten. Unngå å spør etter pasienten sine preferansar for behandling som helsepersonell vurderer ikkje å vere hensiktsmessig, for eksempel hjerte-lungeredning. Nokre av spørsmåla kan vere vanskeleg å svare på og pasienten må få høve til å kome tilbake til desse seinare.

Dersom pasienten takkar nei til forhåndssamtaler

Å delta på forhåndssamtaler er frivillig og pasienten kan takke nei. Om pasienten takkar nei kan helsepersonell likevel spørje om pasienten (seinare) ønsker informasjon om eigen sjukdom og behandling, og om pasienten vil vere med når det skal takast beslutningar om behandling i framtida. Helsepersonell kan gjere pasienten merksam på at dei må vete om dei kan informere pårørande om pasienten sin helsetilstand og behandling. Om pasienten ikkje ønsker å delta i ein slik samtale kan pasienten spørjast om det er andre som skal representere hens når det gjeld informasjon og beslutningar. Pasienten kan også spørjast om hen har skrive ned ønske om framtidig pleie og behandling.

Referanse

Veileder: Forhåndssamtaler på sykehjem, UiO; institutt for helse og samfunn.
Lisbeth Thoresen, Lillian Lillemoen, Trygve Johannes Lereim Sævareid, Elisabeth Gjerberg, Reidun Førde og Reidar Pedersen

Fastlege/tilsynslege har saman med primærsjukepleiar i kommunen ansvaret for å opprette ein palliativ plan. Dette skjer i nært samarbeid med pasient og evt. pårørande. Sjukepleiaren skriv og er ansvarleg for å halde planen oppdatert. Lege godkjenner og er medisinsk ansvarleg for planen. Det vil ofte vere naturleg at ansvarleg sjukepleiar i lag med pasienten/pårørande startar ein prosess med ein førehandssamtale som er grunnlaget for planen.

Samtale og informasjon om palliativ plan kan starte på sjukehus, sjukeheim eller når pasienten er heime. Sjukehuslege kan legge føringar og anbefalingar om oppstart og oppdateringar i sine utskrivningsnotat til kommunehelsetenesta. Ein skal tilby å opprette ein palliativ plan i ei tidleg palliativ fase av sjukdommen. Palliasjon handlar om meir enn den siste fasen i livet.

Pasient og pårørande får munnleg og skriftleg (brosjyre) informasjon om palliativ plan. Oppstart skjer i møte mellom pasient, pårørande, lege og sjukepleiar. Alternativt kan det vere pasient og sjukepleiar som startar opp, saman blir partane einige om kva som skal stå i planen.

Sjukepleiar dokumenterer og legg planen elektronisk inn i gjeldande dokumentasjonssystem (Gerica, Profil, Cosdoc eller likn.). Sjukepleiar sender så planen via e-melding (helseopplysning eller forespørsel) til lege som i svar godkjenner eller legg til endringar. Planen er ikkje godkjent før lege har svart på e-meldinga. Sjukepleiar er ansvarleg for at pasienten får ein skriftleg oppdatert plan dersom han/ho ønsker det.

Sjukepleiar har ansvar for å halde planen oppdatert

Planen skal følge pasienten der hen er. Ved innlegging på sjukehus eller sjukeheim skal planen sendast elektronisk i innleggingsrapporten. Ved besøk på legevakt skal pasienten ha med palliativ plan om hen har denne heime. Dersom pasienten samtykker, bør planen sendast proaktivt til tilhøyrande legevakt og merkerast i kjernejournalen at hen har palliativ plan.

Sjå prosedyre for korleis oppdatere planen elektronisk.

Det har vore gjennomført pilotperioder med testing av ulike elektroniske prosedyrar. I samarbeid med Komut og systemansvarlege i fleire kommunar har ein landa på prosedyrar som passer alle systema. Dette er testa ut og fungerer godt. Planen kan sendes elektronisk via E-melding både innad i kommune, mellom kommunar og mellom første- og andrelinjetenester.

Det arbeidast no med utarbeiding av prosedyrer og rettleiar for Palliativ plan i Helseplattformen.

Her finn du prosedyrar for kvart dokumentasjonssystem:

Ressursgruppa har utarbeidd ein mal for kva ein palliativ plan bør innehalde. Til å begynne med kan det vere at berre nokre punkt er fylt ut. Ved oppdatering og endring kjem det meir til.

Mal med berre overskrifter

Kontaktinformasjon og ansvarspersonar
Relevante diagnosar
Aktuell situasjon, allmenntilstand og funksjon
Kva er viktig for deg no og framover
Ressursar, livshistorie og nettverk
Etiske føringar/forhåndssamtalar
Samtykkekompetanse
Medisinske føringar og palliative tiltak
Plan for symptomlindring ved forverring

Smerter/tungpust
Kvalme
Angst/uro

Palliative medisinar, f.eks medikament til skrin
Innlegging på sjukehus
Dato og signatur

Det er slik det vil sjå ut i dokumentasjonssystema og i E Link.

Nokre kommunar legg mal med hjelpetekst i elektronisk prosedyresystem.

Klikk på lenkane under for å komme til ulike mal og prosedyre:
Palliativ plan mal (PDF)

Palliativ plan mal med hjelpetekst (PDF)

Prosedyre palliativ plan EQS

Palliativ plan for Line Danser født 00.00.42

Kontaktinformasjon og ansvarspersonar

Fastlege: Ola Nordmann (mobil 00000000, tilgjengeleg på vanleg kontortid og ved behov kan heimetenesta også prøve å ringe om kvelden, fram til kl. 20)
Koordinator / ansvarleg sjukepleiar i kommunen: Kari Sjukepleiar
Kontakt i spesialisthelsetenesta: Lungelege Surklesen, Molde sjukehus, 71 12 00 00

Ansvarsforhold videre behandling: Fastlege/sjukepleien i kommunen (vakttelefon 00 00 00 00)
Palliativ telefon kan kontaktast utanfor vanleg kontortid viss du ikkje får tak i fastlegen.

Relevante diagnosar

KOLS (kronisk lungesjukdom) grad 4, kontinuerleg oxygenbehandling (maks 2 liter O2 pga. fare for CO2 retensjon)
Hjartesvikt. Hypertensjon (høgt blodtrykk). Diabetes type 2 (innstilt med tablettar). Osteoporose (beinskjørheit). Angstlidingar.

Aktuell situasjon, allmenntilstand og funksjon

Line har hatt ein alvorleg forverring av sin KOLS og har vore respiratorbehandla. Ho har hatt eit korttidsopphald på sjukeheim etter siste sjukehusopphald og er skriven ut til heimen med forsterka oppfølging frå heimesjukepleien. Er meir engsteleg etter denne forverringa.

Hun er sengeliggande store deler av dagen. Ho sit på sengekant eller i stol når ho er tungpusten. Vakner ofte på morgonkvisten for å hoste opp slim.

Behov for assistanse i stell og forflytning. Er ofte engsteleg i situasjonar der ho må forflytte seg. Har dårleg matlyst og blir tungpusten ved matinntak. Drikker lite.

Har vore mykje plaga med muskel- og leddsmerter i løpet av livet.

Kva er viktig for deg no og framover?

Line ønsker å vere heime så lenge som mogeleg, og døtrene hennar støttar henne så godt dei kan. Ho treivst også på sjukeheim og ønsker helst behandling der viss tilstanden hennar forverrer seg. Ho ønsker helst ikkje å kome på sjukehus igjen.

Det er viktig for Line å kjenne på tryggleik gjennom faste avtalar med heimesjukepleien og med døtrene. Ho vil helst vere saman med familien sin og ønsker ikkje å vere lange periodar åleine. Ho klarer å snakke i telefonen med venninner og anna familie, og synes det gir god livskvalitet. Ho liker å hekle, og ho liker å kose seg på terrassen på fine dagar.

Ressursar, livshistorie og nettverk

Line er enke og har to barn. Ei datter som bor nært og ei datter som bor på austlandet. Ho bur i omsorgsleilegheit, godt tilrettelagt.

Line har vore sjukepleiar heile sitt yrkesaktive liv. Ho har bodd i stort hus med hage og brukt mykje av tida si på å stelle hagen. Ho føler seg einsam etter at ho flytta til omsorgsbustad og bort frå nettverket sitt.

Etiske føringar/forhåndssamtaler

Line synes det var vanskeleg å vere under behandling på intensiv. Ho var veldig sjuk og hadde ikkje mogelegheit til å kommunisere kva ho tenkte. Ho vil helst ikkje oppleve det igjen.

Line og døtrene veit at sjukdommen er alvorleg og at det avgrensar levetida. Line seier at ho har ein del bekymringar, men at ho blir tryggare når ho veit at der er ein plan for kva som skjer neste gong. Line og døtrene hadde ein samtale med tilsynslegen på korttidsavdelinga, der dei snakka om situasjonen hennar og planen for framtida.

Fastlegen var på heimebesøk saman med primærsjukepleiar og informerte om videre behandlingsmoglegheiter mens ho er heime. Døtrene har fått informasjon om moglegheita til å benytte seg av pleiepengeordninga.

Samtykkekompetanse

Line er klar og orientert og forstår informasjonen om sin tilstand. Viss ho er veldig prega av tung pust kan ho delvis vere forvirra, særleg om natta.

Medisinske føringar og palliative tiltak

Gjennom intensivopphaldet vart ein enige om at Line ikkje skal på respirator igjen fordi mogelegheita til å kome seg etter en ny runde med respirator er svært avgrensa pga. langtkomen KOLS og kompliserande hjartesvikt. Det inneberer også at ein ikkje skal starte med gjenoppliving i tilfelle hjartestans. HLR minus og respirator minus er journalført under kritisk informasjon. Det skal ikkje vere til hinder for vidare aktiv behandling som for eksempel infeksjonsbehandling og tom kortvarig pustestøtte med maske så lenge symptomlindring er målet. Line og døtrene er informert om avgrensingane i behandlinga i samtale med lungelege på sjukehuset.

Plan for symptomlindring ved forverring

Viss pasienten ikkje greier å svelge tablettar, eller ved vedvarande forstopping eller oppkast (gjeld heime, på sjukeheim, på sjukehus og ved eventuell ambulansetransport):

MORFIN; 1,25 – 2,5 mg sc ved behov mot smerter/tungpust. Gjentakast ved behov, inntil kvart 30. minutt. Start med 1,25 mg sc ved behov og auk til 2,5 mg sc ved behov viss pasienten treng meir enn to gongar Morfin ekstra på éin time. Maksdose avhengig av effekten. Ved behov for meir enn 12 mg Morfin /døgn kan ein sette på ein Fentanyl plaster med 12 mcg /time.
MIDAZOLAM; 1 mg - 2 mg sc ved behov mot angst, uro, panikk, muskelrykningar, kramper. Gjentakast ved behov, inntil kvart 30. min (titrering). Maksdose avhengig av effekten (sjeldan > 20 mg /d).
HALDOL; 0,5 - 2 mg sc x 2 mot kvalme, 2 mg sc x 3 - 5 mot uro/agitasjon/delir. Maksdose 10 mg /d.
ROBINUL; Startdose 0,4 mg sc mot surkling i øvre luftvegar, ileus, kolikk. Ved effekt: Gi 0,2 mg x 4 (dvs. kvar 6. time), første dose gis 2 timar etter startbolus. Maksdose 1,2 mg /d.

Forandringar og ev. høgare primær dosis av Morfin avtalast med lege.

Palliative medisiner, f.eks medikament til skrin

Skrinet med Morfin, Midazolam, Haldol og Robinul til sc inj samt nødvendig utstyr bestillast ved behov frå sjukehusapoteket via fastlege eller palliativt team og hentast av heimesjukepleien.

Innlegging på sjukehus

Line ønsker å vere hjemme så lenge som moleg, men er open for innlegging med symptomlindrande tiltak dersom nødvendig.

Dato og signatur

Molde, 00.00.18

Ola Nordmann (fastlege) Kari Sykepleier (primærsjukepleiar)

Rettleiar for helsepersonell oppdatert 2023 (PDF)

Brosjyre palliativ plan og forhåndssamtalar (PDF)

Eldre brosjyre engelsk (PDF)

Rettleiaren er skriven for helsepersonell og kan vere ei støtte med tanke på kva ein bør etterspør og skrive i planen. Brosjyren er tilpassa pasient og pårørande. Den kan delast ut etter at ein har informert om Palliativ plan.