Diagnose
ME - Kronisk utmatting hos barn og unge
CFS/ME er ein tilstand som vi ikkje kjenner årsaken til. Barn og unge med CFS/ME har det til felles at dei over lang tid og i stor grad har vore svært utmatta. Utmattinga og andre symptoma blir forverra av fysisk, psykisk eller sosial påkjenning/press, og det blir ikkje betre av kvile.
Prognose
Dei aller fleste barn og unge med CFS/ME blir mykje bedre, og mange blir friske.
Tilvising og vurdering
Barn og unge bør få utgreiing og diagnose stilt av spesialist i barnesjukdomar, helst ved lokal barneavdeling. Psykisk helsevern barn og unge blir anbefalt involvert for kartlegging av andre aktuelle sjukdomar, tilleggslidingar og psykososial belastning.
Utredning
Før diagnosen kan stillast, må vi sjå vekk frå at det er andre årsakar til symptoma dine. Det finst ingen blodprøver eller røntgenundersøkingar som stadfestar at du har sjukdomen, så diagnosen blir stilt på bakgrunn av symptoma du har. Det er viktig å ha eit heilskapleg perspektiv på sjukdomen. Det betyr at både medisinske og psykososiale forhold som skule, fritid eller kjenslemessige forhold, blir teke omsyn til ved utgreiing og oppfølging.
Det er anbefalt å ta røntgenbilde av brystet, ultralyd av magen, MR av hovudet og EEG.
Når du kjem til oss vurderer vi om det skal gjennomførast ei poliklinisk utgreiing eller om det trengst ei meir omfattande medisinsk undersøking, og då ønskjer vi at du blir lagt inn nokre dagar ved vår sengepost. Vi vurderer også om du så bør utgreiast ved psykisk helsevern (BUP), noko som i så fall vil skje kort tid etter opphaldet ved Barne- og ungdomsavdelinga. Det tek omlag 2-3 veker frå fastlegen sin tilvising til oppstart av utgreiing.
Før du skal til utgreiing om kronisk utmatting på Barne- og ungdomsavdelinga, ber vi deg fylle ut eit spørjeskjema med bakgrunnsinformasjon som vi treng. Skriv det ut og ta skjemaet med deg når du skal hit til oss.
Barne- og ungdomsavdelinga gir ei førebels oppsummering for den somatiske utgreiinga ved utreise frå avdelinga. Evt. prøvesvar som ikkje er ferdige ved utreisa skal ettersendast til pasienten og fastlegen.
Når BUP er ferdig med si utgreiing, blir den samanfatta med den somatiske utgreiinga. Konklusjonen og oppsummering vert så oversendt deg og dine foreldre/pårørande omlag to veker etter at BUP har avslutta sitt arbeid. For utgreiing ved BUP blir du og dine foreldre kalla inn til time ved poliklinikken. Du må pårekne å møte 2-4 gongar, der vi ønskjer å kartleggje din situasjon ved bruk av ein intervjumetode som heiter Kiddie-SADS. For at du og dine foreldre/pårørande skal ha minst mogleg reiseveg, blir denne utgreiinga som regel gjennomført ved den BUP-poliklinikken som ligg nærast der du bur.
Behandling
Det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring, og gi deg bedre funksjon og livskvalitet. Eksempler på dette kan være aktivitetsregulering og psykologisk støttebehandling.
Aktivitetsregulering
Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva du bruker kreftene dine på, og finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er at du skal være i aktivitet, men samtidig unngå at symptomene dine blir betydelig verre.
CFS/ME blir ofte verre dersom aktivitetsnivået ditt blir for høyt. Hvis du gjør mye på gode dager kan det bety at du får mer symptomer og økt behov for hvile de neste dagene. Slike svingninger medfører en uforutsigbarhet som får konsekvenser for hverdagen din. Det er lurt å prøve å unngå store svingninger og planlegge slik at du har noenlunde likt aktivitetsnivå fra dag til dag.
Psykisk støtte/veiledning
Å få en sykdom der du i kortere eller lengre tid ikke har anledning til å leve som før kan kjennes tungt. Sykdom krever ofte omstillinger og at du finner gode måter å ta vare på og å hjelpe deg selv. Å finne det positive når du har det slik kan være utfordrende. Det er mulig å ha det bra til tross for begrensninger livet setter. Det henger ofte sammen med en opplevelse av trygghet og gode følelser.
Hvordan du aksepterer sykdommen kan også få betydning for hvordan du har det. Noe av det som påvirker denne prosessen kan være hvorvidt behandlere eller andre mennesker rundt viser forståelse. Mange må også endre egne holdninger og vaner. Hvordan du forstår, respekterer og tar hensyn til deg selv kan ha innvirkning på hvordan du har det og lever også med CFS/ME.
Søvn
Har du problemer med søvn kan enten medisiner eller andre strategier være til hjelp. Å få på plass en god døgnrytme er noe av det viktigste for å bli bedre.
Kosthold
Noen får det bedre med et kosthold som gir lite svingninger i blodsukkeret. Da er små og hyppige måltid ofte å foretrekke.
Sanseintrykk
Noen opplever til tider overfølsomhet for sanseinntrykk som lys og lyd. I kortere perioder kan det være nødvendig å bruke solbriller og øreklokker. Det er viktig at dette ikke blir permanente tiltak, da det på sikt vil gjøre at du blir mer sensitiv for sansestimuli. Det er derfor viktig at du vurderer tiltakene og ikke skjermer deg for mye og over for lang tid.
Individuell plan
Dersom du har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har du krav på en individuell plan for å samordne tjenestene du skal ha.
Du kan be kommunen om å få utarbeidet en individuell plan og at det blir etablert en samarbeidsgruppe knyttet til deg.
Å leve med kronisk utmattelse
Prøv å legge opp dagen slik at du kan oppleve mest mulig mestring og livskvalitet. Dette vil virke lindrende på symptomene du har.
Husk at en metode som passer for en person passer ikke nødvendigvis for alle. Det er også slik at ulike hjelpetiltak kan ha bedre effekt på ulike tidspunkt. For eksempel kan noen ha behov for å endre kosthold, mens andre vil ha nytte av avspenning og stressmestringsteknikker eller hjelp til å regulere aktivitet eller døgnrytmen. Det er viktig at du finner ut hva som hjelper for deg.
Oppfølging
Det er helsetenesta i heimkommunen din (primærhelsetenesta) som har ansvaret for at du får oppfølging. Primærhelsetenesta kan få bistand frå lokalsjukehuset der det er naudsynt. Du kan også bli følgt opp av psykisk helsevern for barn og unge (BUP) dersom du har behov for det.
Ansvarsgruppe:
For å hjelpe deg må det vere eit samarbeid mellom deg som pasient, dykk som familie og kommunehelsetenesta. Der er mange fagpersonar som har ulik bakgrunn og til saman skal kunne gje eit best mogleg tilbod. Nokre gongar vil du og få oppfølging frå spesialisthelsetenesta om det er spesielle grunnar til det.
Pasientar med kroniske samansette lidingar har ei lovfesta rett til å få ei ansvarsgruppe som består av folk du og foreldra dine ønskjer skal delta. Ei målsetning er at fagpersonane kan samordne tenestene til deg og familien på ein best mogleg måte, og at du/dykk får vere med å legge føringar på korleis dykk ønskjer tilbodet frå helsetenesta. Ansvarsgruppa skal lage ei individuell plan som detaljert skriv noko om kva som skal gjerast, når og kven som skal utføre det.
Du har rett til å velje kven du vil skal vere med i ansvarsgruppa. Det skal ikkje vere flest mogleg, men dei som har noko å bidra for deg. Nokon fagpersonar som er aktuelle å ha med er fastlege, fysioterapeut, helsesøster eller annan spesialsjukepleiar som til dømes psykiatrisk sjukepleiar. Andre aktuelle fagfolk er ergoterapeut, kommunepsykolog, lærar frå skulen og nokre gonger Barnevernstenesta i kommunen der du bur.
Det første møtet i ansvarsgruppa vil vere ca to veker etter utskrivinga frå barneavdelinga. Der vil både barnelegen, behandlar frå BUP, fastlege og andre frå ansvarsgruppa vere. Barnelegen vert som oftast berre med på det fyrste møtet, medan behandlar frå BUP evt kan vere med vidare om det er aktuelt. Det vidare arbeidet med individuell plan og tilrettelegging for deg i kvardagen vil ligge på ansvarsgruppa.
Kontakt
-
Kontakt Sengepost barn og ungdom Kristiansund
Oppmøtestad
Kristiansund sjukehus, 3. etasje.Adresse
Kristiansund sjukehus
Herman Døhlens vei 1
6508 Kristiansund
Transport
Besøksparkering på tilvist stad på sjukehusområdet.- Kjøp billett på parkeringsautomat eller i mobillapp (EasyPark eller Kristiansund parkering) ved ankomst
- Vi anbefaler betaling med kort framfor mynt. Då kan du velje P-tid med god margin slik at du unngår stress for å nå parkeringstida. Kjem du tilbake før utløpt tid kan du avslutte ved å sette inn kortet igjen. Du betaler då kun for brukt parkeringstid
- Det er også mogleg å betale med mynt, men då må du tilbake til automaten viss du må forlenge parkeringstida. Du får heller ikkje refundert beløp om du forlater plassen tidlegare
- Appene EasyPark og Kristiansund parkering er også gode betalingalternativ
Grøn markering: parkering for besøkande. Oransje markering: HC-parkering. Raud markering: For blodgivarar. Lilla markering: ladestasjon f Praktisk informasjon
-
Kontakt Sengepost barn og ungdom Ålesund
Oppmøtestad
Sengeposten finn du ved barneavdelinga, eit eige bygg like ved hovudinngangen til Ålesund sjukehus.
Ålesund sjukehus
Åsehaugen 5
Transport
Parkering
Besøksparkering på tilvist stad på sjukehusområdet, like ved innkøyringa til sjukehuset. Sjå kart over sjukehusområdet.
- Merk at du alltid må registrere bilnummeret på parkeringsautomat eller i EasyPark-appen ved ankomst.
- Vi anbefaler betaling med kort framfor mynt. Då kan du velje P-tid med god margin slik at du unngår stress for å nå parkeringstida. Kjem du tilbake før utløpt tid kan du avslutte ved å sette inn kortet igjen. Du betaler då kun for brukt parkeringstid.
- Det er også mogleg å betale med mynt, men då må du tilbake til automaten viss du må forlenge parkeringstida. Du får heller ikkje refundert beløp om du forlater plassen tidlegare.
- Appen EasyPark er også eit godt betalingalternativ.
Stengde inngangsparti i samband med byggearbeid
Poliklinikkinngangen er stengt
20. november 2023 stengde vi poliklinikkinngangen, (inngang nord, Åsehaugen 5a) og la om parkeringsområda ved Ålesund sjukehus i samband med ombygging.
Inngang A til psykiatribygget er stengt
9. september 2024 stengde vi inngang A ved psykiatribygget (Åsehaugen 7a). Pasientar, pårørande og andre besøkande skal bruke inngang på austsida for å kome til psykiatribygget (punkt 13 på bildet). Tilkomst via gangsti frå hovudinngangen (Åsehaugen 5d) på sjukehuset.
Markerte område på bildet
Grøn markering: Parkering for pasientar/besøkande
Gul markering: HC-parkering
Raud markering: Parkering for blodgivarar
Blå markering: Parkering for besøkande med spesialbevisAvdelingar og inngangar på sjukehusområdet
PsykiatribyggetÅsehaugen 7AInngangen er midlertidig stengt i samband med byggearbeid. Bruk inngang på austsida av bygget. Tilkomst via gangsti ved hovudinngangen til Ålesund sjukehus.Praktisk informasjon
