Palliativ behandling

Innleiing

Målet med lindrande behandling (palliasjon eller palliativ behandling) er å gjere livet best mogleg, både for deg og dine pårørande, i alle fasar av ein alvorleg sjukdom. Hovudfokuset er å førebygge og lindre symptom som smerte, kvalme, depresjon, åndelege/eksistensielle utfordringar og andre plager som alvorleg sjuke kan oppleve.

Lindrande behandling skal vere eit tilbod til alle som treng det, uavhengig av diagnose, prognose og bustad. Den enkelte helsearbeidaren kan gi god hjelp, men ofte vil personar med ulik yrkesbakgrunn samarbeide for å gi deg og dine pårørande best mogleg behandling og oppfølging. Eit godt samarbeid mellom helsearbeidarane ved sjukehuset og i kommunen er sentralt.

Pasientar med behov for lindrande behandling kan vere svært forskjellige. I ein tidleg fase kan nokre kan vere fullt arbeidsføre trass i ein sjukdom som ikkje kan kurerast. I ein seinare fase kan ein vere sterkt hjelpetrengande.

I dag utgjer kreftpasientar den største delen av dei som får spesialisert lindrande behandling i Noreg, men også til dømes pasientar med alvorleg hjarte- og karsjukdom, kroniske lungesjukdommar og nevrologiske sjukdommar kan ha behov for lindrande behandling. Moderne kreftbehandling gjer at fleire pasientar lever lenger med sjukdommen. Nesten alle kreftpasientar treng kvalifisert behandling for lindring av smerter og/eller andre plagsame symptom dei siste månadene i livet. I tillegg vil pasientar som lever lenge med ein kreftsjukdom ha behov for lindrande behandling og omsorg i delar av sjukdomsforløpet.

Ofte må vi vurdere kor lenge og kor mykje vi skal behandle ein kreftsjukdom. Ditt ønske og kunnskap om sjukdommen er vesentleg å ta omsyn til. Allmenntilstanden din har stor betydning for kva behandling du bør ha. Nokre gongar må vi starte ein behandling for å sjå korleis den verkar på pasienten og på kreftsjukdommen. Når vi skal planlegge, starte og avslutte kreftbehandlinga er vi avhengig av informasjon frå deg og dine pårørande, i tillegg til du har ein god dialog med legen. Du skal få informasjon om kva som er hensikta med behandlinga du får tilbud om.

Tverrfagleg samarbeid

Mange ulike yrkesgrupper samarbeider for å gi deg og dine pårørande best mogleg behandling og oppfølging. Under finn du ein del tilbod som er lista opp. Tilgjegelegheita av desse vil variere frå sjukehus til sjukehus, og du vil få informasjon frå legen din om kva du kan nytte.

Legar og sjukepleiarar ved sjukehuset

Legar og sjukepleiarar har ansvaret for den medisinske behandlinga ved sjukehuset, inkludert lindrande behandling. Samarbeid med andre yrkesgrupper og/eller palliativt team er ofte nødvendig, men personalet på sengeposten eller poliklinikken har hovudansvaret når du er på sjukehuset.

Fastlegen og sjukepleiarar i kommunen

Fastlegen har ansvaret for medisinsk oppfølging når du er heime. Både du, pårørande og spesialisthelsetenesta bør halde kontakta med fastlegen gjennom heile sjukdomsforløpet. Du finn informasjon om fastlegeordninga på www.helfo.no

Sjukepleiarane i kommunen har i lag med fastlegen ansvar for pleie og omsorg, både i heimetenesta og på sjukeheim. I lag med fastlegen koordinerer dei også kontakt med anna helsepersonell i kommunehelsetenesta.

Fysioterapeut

Alvorleg sjukdom kan føre med seg ulike utfordringar og plager. Fysioterapeuten kan mellom anna hjelpe med funksjonstrening, symptomlindring, tilrettelegging og meistring av ein endra kvardag.

Ergoterapeut

Alvorleg sjukdom kan gi utfordringar med meistring av daglege aktivitetar. Ergoterapeuten kan bidra med trening, tilpassing eller tilrettelegging av daglege aktivitetar, samt formidling av hjelpemiddel.

Klinisk ernæringsfysiolog

Mat kan vere ei utfordring ved alvorleg sjukdom. Ein klinisk ernæringsfysiolog kan hjelpe deg med å få tilpassa kosthaldet til din situasjon.

Sosionom

Ein sosionom kan hjelpe deg og dine pårørande med dei sosiale- og økonomiske konsekvensane av alvorleg sjukdom. Sosionomen kan bistå med samtalar om følelsesmessige reaksjonar og endringar som sjukdom kan føre med seg både for familien og livssituasjonen. Sosionomen gir deg informasjon, råd og rettleiing om ulike rettar og støtteordningar. De kan også få hjelp til å fylle ut søknader.

Prest/diakon

Prestar og diakonar som jobbar i helsevesenet har spesialkompetanse. Dei kan tilkallast viss du eller dine pårørande har behov for å snakke med nokon om det å ha ein alvorleg sjukdom. Det er alltid du/pårørande som bestemmer temaet for samtalen. Dette kan for eksempel vere åndelege eller eksistensielle spørsmål rundt sorg og krise, personlege eller familiære problem. Sjukehuspresten eller diakon har lang erfaring med å snakke med menneske i sorg og krise. Dei kan også utføre kyrkjelege handlingar. Det er også mogleg å bli satt i kontakt med representantar frå andre trus- og livssynssamfunn.

Psykolog

Psykologar kan hjelpe deg og dine pårørande med å leve med ein alvorleg sjukdom. Dei kan også vere ei støtte ved store endringar eller kriser, og når pasientar og pårørande kjenner seg usikre, engstelege eller nedstemte, Psykologiske tiltak kan ofte bidra til betre lindring også av fysiske symptom som kvalme, smerter og søvnproblem.

Palliativt team / palliativ eining

Eit palliativt team består av helsearbeidarar som er spesialistar i lindrande behandling. Teamet har medlemmar frå nokre eller alle yrkesgruppene som er nemnt over. Teamet kan hjelpe der det er behov, også heime hos deg eller på den lokale sjukeheimen. I lag med kommunehelsetenesta, deg og dine pårørande legg teamet ein plan for vidare behandling og oppfølging.

Det palliative teamet ser til pasientar på avdelingar i sjukehuset, og på ein del sjukehus har det palliative teamet ansvar for ein eigen sengeavdeling for lindrande behandling. Kommunale sjukeheimar kan også ha slike einingar, eller senger som er haldt av for pasientar som treng lindrande behandling.

Nettverk i kreftomsorg og lindrande behandling

I alle delar av landet, i dei fleste helseføretak og kommunar, finst det nettverk av ressurssjukepleiarar i kreftomsorg og lindrande behandling. Nettverk med fysio- og ergoterapeutar er også tilgjengeleg i fleire fylke.

Ressurspersonane i nettverka har kompetanse og særleg interesse for lindrande behandling. Dei kan gi råd og informasjon om tilgjengelege tilbod og tilrettelegging i heimen. Dei kan også vere gode samtalepartar som kan gi informasjon og rettleiing om biverknader av behandling, og om lindring av symptom.

Palliativ plan

Dersom du har behov for tenester frå forskjellige instansar i sjukehus og kommune, har du rett på ein individuell plan/palliativ plan med oversikt over dei ulike tenestene og kontaktpersonane dine. Planen slal lagast i lag med deg og dine pårørande, og bør innehalde dine ønske og mål for pleie og behandling. Initiativet til å opprette ein individuell plan kan anten kome frå deg eller frå helsepersonell.

Les meir om Palliativ plan

Tilvising og vurdering

Behovet for lindrande behandling vil variere frå pasient til pasient. Alle som arbeider i helsevesenet skal kunne tilby lindrande behandling. Nokre pasientar kan ha mange plager samtidig eller svært sterke plager, det vil då vere nødvendig med tilvising til spesialistar i palliasjon for å oppnå god nok behandling.

Når sjukehuset får ei tilvising, blir denne vurdert av lege. Hastegrad blir vurdert i kvart enkelt tilfelle. Din generelle helsetilstand og symptombilde er viktige moment i vurderinga.

Helsepersonell

Sjekkliste for tilvisning - Fastlege eller anna helseteneste som tilviser til utgreiing

Helsepersonell

Fastlege eller anna helseteneste som tilviser til utgreiing

Pasienten skal vere informert om han han/ho har ein sjukdom som ikkje kan kurerast, og behovet for symptomlindring og/eller behovet for eit spesialisert palliativt tilbod.

Mal for tilvising frå fastlege

Bakgrunn, inkludert tidlegare sjukdommar
Aktuelle problemstillingar/symptom
Oppdatert medikamentliste (husk vekedose for Marevan, insulindose og eventuelt andre injeksjonar)
Kontaktperson eller koordinator i heimesjukepleien
Kontaktinformasjon til fastlege
Symptomregistrering ESAS-r eller tilsvarande

Før

Du vil ofte, både ved innlegging og poliklinisk time, bli bedt om å svare på spørsmål om behov, ressursar og eventuelle plager du har. Dette kan gi ei god oversikt over symptoma dine, og vere eit godt utgangspunkt for kommunikasjon mellom deg og helsepersonalet. Mange synest det er ein fordel å ha med ein pårørande til timen eller innlegginga.

Kartlegging av plager

Det er viktig at du som pasient angir eigne plager (symptom) når vi skal planlegge og vurdere kva som er god behandling for deg.

Alle pasientar med behov for lindrande behandling bør få informasjon om viktigheita av strukturert kartlegging av plagene (symptom). Noko kartlegging gjer vi ved å fylle ut eit skjema som eit vidare utgangspunkt for samtale med lege eller anna helsepersonell. Kva symptom du har og i kva grad, varierer med sjukdommen, kva fase ein er i og frå pasient til pasient. Grundig kartlegging både før og etter at behandlinga startar, og gjentatte gongar undervegs er derfor viktig.

Under

Første gong du kjem til ein poliklinikk eller sengepost, får du samtale både med sjukepleiar og lege, og legen undersøker deg.

Vidare utgreiing og behandling er avhengig av problemstillingane og plagene du har. Plager og symptom som kan oppstå og trenge betre lindring, er for eksempel smerte, kvalme, ernæringsvanskar, forstopping, tung pust og depresjon. Mange ulike faggrupper samarbeider om å gi deg best mogleg behandling. Dine pårørande får også tilbod om samtale. Vi ønsker, og er pålagde, å ha fokus på barn i familiar der ein vaksen er alvorleg sjuk. Er det barn i din familie vil du oppleve at vi stiller deg/dykk ein del spørsmål som handlar om korleis barnet har det.

Ofte gir vi både medisinar og gjer andre tiltak for å dempe symptoma dine. For kreftpasientar kan det også vere aktuelt med strålebehandling og cellegift. I enkelte tilfelle kan kirurgiske inngrep vere aktuelt.

Nokre pasientar har behov for ekstra oppfølging og behandling. Denne behandlinga kan bli gitt som dagbehandling på poliklinikk. Dette kan vere blodoverføringar eller annan medisinsk behandling, eller vurdering om du treng innlegging på sjukehus. Dagbehandlinga kan foregå på einerom med både seng og stol for pasientar som skal få gjennomført planlagd behandling, eller som treng hjelp til akutte tilstandar.

Etter

Sjukehuset samarbeider tett med kommunehelsetenesta. Før du reiser tar vi kontakt med kommunen dersom vi ser det er nødvendig. Ofte blir det laga ein behandlingsplan. Viktig informasjon om kontaktpersonar, telefonnummer og medikament du skal ta, skal vere oppdatert. Nokre gongar kan Individuell plan vere til god hjelp. Denne inneheld kontaktinformasjon, i tillegg til oversikt over dine eigne og pårørande sine ønske og behov.

Kontrollar og oppfølging

Kontrollar ved sjukehuset og hos fastlegen blir avtalt etter behov. Sjølv om du har faste kontrollar ved sjukehuset, er det viktig å ha jamleg oppfølging hos fastlegen i tillegg.

Dersom du er svært svekka, og det er vanskeleg å kome til fastlegen når du er heime, kan fastlegen kome til deg. Du kan også få oppfølging av ressurssjukepleiar eller ein kreftkoordinator i kommunen. Etter avtale med fastlegen, kan også sjukepleiar og lege frå sjukehuset kome til deg. Dette blir vurdert i kvart enkelt tilfelle.

Viss du får plagar som er vanskelege å handtere heime, kan det vere aktuelt med eit kort opphald på sjukeheim eller på ei spesialisert eining for lindrande behandling. Målsettinga kan vere rehabilitering og trening, justering av symptomlindrande behandling eller tilrettelegging i heimen før heimreise.

Kommunen, Kreftforeningen og andre organisasjonar har ulike tilbod til pasientar og pårørande, inkludert tilbod til barn og ungdom som er pårørande. Tilsette i Kreftforeningen kan også gi informasjon i skular og barnehagar.

Heimetid

Mange pasientar som får lindrande behandling ønsker å vere mest mogleg heime. For å få det til er det viktig med eit godt samarbeid mellom sjukehus, kommunehelsetenesta, pårørande og pasienten sjølv. Svært mange helsearbeidarar har god kunnskap om, og god erfaring med, å ha omsorg for alvorleg sjuke pasientar som bur i eigen heim.

Pårørande kan få fri frå jobben og få utbetalt pleiepengar frå NAV for å pleie eller vere tilstades for ein slektning i heimen. Denne ordninga kan ein bruke i tilsaman 60 dagar, som kan fordelast over tid og mellom fleire pårørande. Du finn informasjon om ordninga på nav.no

Når døden nærmar seg

Når døden nærmar seg hos ein person som er alvorleg sjuk, oppstår det ofte usikkerheit og spørsmål hos pårørande. Helsepersonell kan vere ei god støtte i denne fasen. Å vete kva ein kan forvente og kva som er teikn på at døden er nær, kan helsepersonell ofte svare på. Forløpet ved dødsfall er forskjellig frå person til person. Likevel er det nokre teikn som kan tyde på at døden nærmar seg:

Redusert behov for mat og drikke, mangel på appetitt
Forandringar i pusten
Endra bevisstheit og sosial tilbaketrekking frå livet
Sengeliggande med auka søvnbehov
Døsigheit

Også i den siste fasen av livet kan ein oppnå god lindrande behandling hos dei aller fleste, både på sjukehus, på sjukeheim og i eigen heim.

Heimedød

Mange pasientar ønsker å dø nærast mogeleg heimen, eller i eigen heim. Det er viktig at eit slikt ønske blir formidla til pårørande og til helsepersonell. I svært mange tilfelle er det mogleg å få til. Eit nært samarbeid mellom pasienten, pårørande og kommunehelsetenesta blir ekstra viktig i denne fasen.

Sorg

Den enklaste definisjonen av sorg er reaksjon på tap. Ordet sorg blir mest brukt i samband med at nokon døyr, men både pasient og pårørande kan også sørge over tap av funksjonar, sosialt liv og felles aktivitetar. Mens den pårørande skal miste éitt menneske, skal den sjuke miste alle, og denne sorga begynner før tapet. Både før og etter dødsfall sørger menneske svært forskjellig. Nokre gret mykje, andre gret lite eller ikkje i det heile. Nokre etterlatte søker ro og åleinetid, mens andre kjenner behov for aktivitet og sosialt liv. Det finst ingen mal for kva som er riktig sorg. Når eit familiemedlem døyr, er det vanleg å kjenne seg tom og einsam, og det kan vere krevjande å ha overskot til å kome i gong med meiningsfulle aktivitetar, vere sosial, knytte nye kontaktar, og bygge opp eit liv utan den som er død. Det er ikkje uvanleg å "sjå" og "høyre" den som er død. Jobb eller andre aktivitetar kan for mange gi nødvendig kvile frå dei tunge tankane. Å sjå i album, snakke om den avdøde, le og gråte i lag, er måtar ein kan bearbeide tapet på.

Naboar og vener har stor betydning for mange, nokre ved å gi praktisk hjelp, andre ved fellesskap eller samtale om sorgen. Som nabo og ven er det viktig å tøre å ta kontakt, bidra praktisk og spørje korleis det går, men la den sørgjande bestemme kva de skal snakke om. Viss ein etterlatt ikkje opplev betring etter eit halvt til eitt år, kan det vere grunn til å oppsøke fastlegen sin og få tilvising til profesjonell hjelp. Tilbod om sorggrupper finst mange stader og ein kan søke opp informasjon på internett eller ta kontakt med for eksempel Kreftforeningen eller Den Norske Kirke.

Barn og unge i sorg treng trygge vaksne som ser dei, tar vare på dei, snakkar med dei og som prøver å oppretthalde kvardagslivet i størst mogleg grad. Barnehage og skule bør koplast inn slik at barna også får oppfølging der. På same måte som vaksne, bør barn få tilbod om å sjå den døde og delta på eventuell minnestund og gravferd.

Sorggrupper.no